Das ist #spektrum - barriere (frei)
Hallo und herzlich willkommen bei #spektrum - barriere (frei).
Ich bin Konstanze, Jahrgang 83, Ehefrau eines großartigen Mannes, Mama von zwei Kindern mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS), seit 2017 freiberufliche Journalistin, Texterin und Webdesignerin bei www.textezumabheben.de (Opens in a new window) und seit 2024 Ihre Blog-Autorin & Podcasterin von #spektrum - barriere (frei). Ich stehe für einen liebevollen, ehrlichen, möglichst barrierefreien und informativen Blog und Podcast über wissenswerte Fakten rund um die Themen Autismus, Neurodiversität, Inklusion und Gesellschaft.
Was schon lange in mir wächst, habe ich mit diesem Steady-Kanal endlich realisiert: Ein Online-Magazin zum Thema Autismus und Neurodiversität. Nicht um “Mami-Stories” von meinen Kindern zu erzählen (die haben selbstverständlich auch ihre Daseinsberechtigung), sondern eher um journalistische und fundierte Informationen zu allen Themen rund um Autismus-Spektrum-Störungen und Neurodiversität in der Gesellschaft zu etablieren und zu verankern.
Meine alltäglichen Erfahrungen mit dem Autismus-Spektrum dienen mir dabei als Stütze zur Themenfindung. An einigen Stellen persönliche Erfahrungen oder eigene Situationsbeschreibungen einfließen zu lassen, behalte ich mir selbstverständlich vor.
Fundierte Informationen mit Autismus-Background
Als Journalistin verstehe ich es, umfangreiche Recherchen zu betreiben und diese zu informativen Fachartikeln zusammenzustellen. Für den passenden Background sorgt zudem meine Freundin und Geschäftspartnerin Ines Dartmann-Quintelier als ausgebildete Autismustherapeutin. Wir lernten uns 2021 über die Klasse meines Sohnes kennen, tauschten uns zunächst gelegentlich aus, Sie beriet mich zum Umgang mit Autismus-Spektrum-Störungen bei (meinen) Kindern und ich übernahm das Webdesign für ihre Praxis-Webseite Spektrum dunkelbunt (Opens in a new window). Auch wenn Ines in diesem Kanal nicht unmittelbar mitwirkt, so steht sie mir mit ihrem wertvollen Know-how im Hintergrund zur Verfügung, wofür ich sehr dankbar bin.
Exkurs:
Aus unserer Freundschaft und unserer gegenseitigen beruflichen Unterstützung ist übrigens jüngst ein gemeinsames Start-up hervorgegangen, in dessen Rahmen wir derzeit ein neuartiges Kommunikationsmittel entwickeln und großflächig als neuen Maßstab einführen wollen: die #SPEKTRUMTAGS® (Opens in a new window) (Link zur Webseite). Also für alle Leser*innen, Fans, Sponsoren*innen, Unterstützer*innen, Überzeuger*innen und Mitstreiter*innen im Spektrum der Neurodiversität: Nutzt die #SPEKTRUMTAGS® (Opens in a new window) (Link zum Steady-Kanal) rege, um barrierefrei zu kommunizieren und mit uns gemeinsam einen wichtigen Fortschritt in der Gesellschaft herbeizuführen.
Unsere täglichen Herausforderungen als Familie mit Neurodiversität
Tagtäglich sind meine Familie und ich den neurodiversen Herausforderungen in unserer Gesellschaft ausgesetzt. Die Erfahrungen sind mal besser und mal schlechter. Was mich aber extrem stört und beunruhigt, ist, dass viele andere (europäische) Länder Deutschland bei Weitem in der Aufklärung über Neurodiversität und in der Inklusion von neurodiversen Menschen voraus sind.
Reisen und Unternehmungen
Wir sind trotz unserer Herausforderungen eine sehr aktive sowie wissens- und kulturhungrige Familie. Das bedeutet, dass wir im Rahmen unserer Möglichkeiten viel unterwegs sind. 2018 haben wir das erste Mal gezeltet und 2020 mit und durch Corona das Zelten/ E-Bulli-Campen als DIE Form des Reisens für uns entdeckt. Vorzugsweise in Frankreich oder an der Nordsee. Wir (vor allem mein Mann und ich) sind aber durchaus offen für neue Ziele, die wir dann als Kompromiss zugunsten unserer Kinder, die Veränderungen eher scheuen, meistens mindestens zwei Jahre hintereinander bereisen. Vor allem dann, wenn Urlaub, Unterkunft / Campingplatz und das Reiseziel grandios waren.
Auch wenn der ein oder andere Hotelurlaub zwischendurch attraktiv wäre, ist dies mit unseren autistischen Kindern nicht realisierbar. Unter bestimmten Voraussetzungen bieten sich Urlaube in Ferienhäusern als Alternative an. Hierzu muss allerdings gesagt werden, dass diese Urlaube allein aus Kostengründen bei uns Seltenheitswert haben und behalten werden.
Tatsächlich haben wir die Osterferien 2022 und 2023 (zusätzlich zur Zelterei in den Sommerferien) auf Teneriffa verbracht. Dort dann ohne Zelten. Wir hatten ein Ferienhaus mit kleinem Pool in einer etwas abgeschiedenen, ruhigen Gegend. Urlaub im Hotel und im Massentourismus war auch dort nicht drin.
Sonstige Unternehmungen als Familie mit ASS - Kindern
Und auch abseits vom Reisen sind wir sehr unternehmungslustig. Allerdings immer im Rahmen unserer Möglichkeiten. Mal eben in ein unbekanntes Restaurant einkehren, an stark besuchten öffentlichen Festen, Kinderfesten oder Familienfeiern teilnehmen, ist - wenn überhaupt - nur mit viel Vorbereitung, außerhalb von Stoßzeiten (z. B. bei Restaurants), mit Notfall-Essen sowie Getränken im Gepäck und / oder immer in Verbindung mit Overloads, Meltdowns und Shutdowns (vorher, währenddessen und / oder danach).
Blick in die Vergangenheit: Früher mussten wir sogar auswärts das eigene Geschirr, Tisch- und Besteckset der Kinder sowie Servietten in der Lieblingsfarbe unseres Sohnes immer dabei haben. Diese Phase haben wir zum Glück inzwischen hinter uns gelassen.
Wir lassen uns nicht unterkriegen!
ASS auf den Kanaren und in Europa
Zurück zum Reisen: Im Zusammenhang mit den Kanaren fällt mir immer wieder positiv auf, wie selbstverständlich dort mit Autismus umgegangen wird. Beim Vulkanausbruch auf La Palma 2021 wurde sogar ein Leitfaden für Menschen mit ASD (autism spectrum disease) herausgegeben und seit dem 30.1.2020 verfügt der Flughafen Teneriffa-Süd über ein speziell für Autismus ausgebildetes Team des Mobility-Services (Unterstützung für Menschen im Rollstuhl oder mit anderen Beeinträchtigungen). Großartig! Absolut großartig. Nicht nur die Idee, sondern auch die Umsetzung. Und das sind nur zwei Beispiele von vielen Erfahrungen, die ich bereits in anderen Ländern im Umgang mit Autismus im Speziellen und Neurodiversität im Allgemeinen sammeln durfte. Mehr dazu werde ich in einer speziellen Podcastfolge erzählen. An dieser Stelle möchte ich nur sagen: so weit sind wir in Deutschland noch lange nicht. Schade. Aber was nicht ist, kann ja noch werden. Um soweit zu kommen allerdings, benötigt es noch viel Aufklärung. Und dieser möchte ich mich aus vollem Herzen widmen.
Dieser Blog ist ein, nein MEIN Herzensprojekt.
Barrierefreiheit für Neurodiversität bei #spektrum - barriere (frei) und überall
Zudem werde versuchen, die meisten Posts auch als hörbare Podcast-Variante zur Verfügung zu stellen und diesen Kanal möglichst barrierefrei zu halten.
Als Leser*in, Fan, Sponsor*in, Unterstützer*in, Überzeuger*in oder Mitstreiter*in fördern Sie nicht nur meine Arbeit, sondern auch die Aufklärung über und die Verankerung von Neurodiversität in der Gesellschaft.
Nach diesem Überblick geht es los :-)
Das war es erst mal zu mir, meinen Beweggründen für diesen Kanal und meinen Backgrounds. Künftig wird es hier, wie bereits erwähnt, eher informativ zugehen. Autismus und Neurodiversität stehen im Fokus.
Haben Sie Fragen: Kontaktieren Sie mich.
Möchten Sie als Mitglied meines Kanals genannt werden oder sogar die Inhalte mitbestimmen: Suchen Sie sich ein geeignetes Mitgliedspaket aus.
Ich freue mich auf Sie!
Ihre Konstanze Vogel
