Psoriasis-Newsletter – Ausgabe September 2024

Im September deutet sich immer schon der Weltpsoriasistag (Öffnet in neuem Fenster) an. Dann ploppen hier und da Pressemitteilungen auf, in denen den Absendern die Schuppenflechte (Öffnet in neuem Fenster) nicht wichtig genug sein kann. Für uns heißt das: Wir sind ein wenig aufmerksamer, was davon wirklich neu oder nachhaltig ist und was eben mehr oder weniger Werbung.

Für Menschen mit Psoriasis hat der Welt-Tag am 29. Oktober auf jeden Fall einen praktischen Aspekt: Es gibt viele Seminare online und vor Ort. Eigentlich kann niemand mehr hinterher sagen, er hätte keine Gelegenheit gehabt, mehr über seine Erkrankung zu erfahren. Unsere Top 3:

• das Online-Seminar der Experten aus Hamburg (Öffnet in neuem Fenster) am 24. Oktober

• der Deutsche Psoriasis-Tag online und in Osnabrück (Öffnet in neuem Fenster) am 26. Oktober und

• eine Informationsveranstaltung in Hannover (Öffnet in neuem Fenster) am 29. Oktober.

Weitere Termine stehen in unserem Veranstaltungskalender (Öffnet in neuem Fenster).

In der vergangenen Woche tagte die EADV, die europäische Dermatologen-Vereinigung. Dort tauschen sich die Teilnehmer über viele neue Erkenntnisse aus – über wirklich viele. So viel können wir gar nicht auf einmal verfolgen, zumal nicht ehrenamtlich. Also werden wir in den nächsten Wochen sichten, was es dort zu hören und zu lesen gab – und Ihr werdet nach und nach davon erfahren.

Und das sind unsere Themen in diesem Newsletter:

++ Was Psoriasis für die ganze Familie bedeutet ++ Interleukin-23-Blocker und Osteoporose ++ Weniger Fleisch ++ Psoriasis und Stress ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Was Psoriasis für die ganze Familie bedeutet

Ist ein Angehöriger an Schuppenflechte erkrankt, betrifft das nicht nur ihn selbst. Familienmitglieder müssen abfangen, was der Erkrankte nicht (mehr) schafft, das Sexualleben kann spätestens bei Genitalpsoriasis herausfordernd werden, die Schuppen rund um die Couch stören nicht nur den Psoriatiker...

Um all das zu erfassen, was mit der Psoriasis-Erkrankung einhergeht, verfolgen Wissenschaftler das Konzept des "Greater Patient". Im Deutschen könnten man das Konzept als "erweiterter Patientenkreis" oder "erweitertes Patientenumfeld" beschreiben.

Im Vorfeld des Weltpsoriasistages 2024 hat die IFPA einen Report zum Thema Familie & Psoriasis herausgegeben. Wir stellen Auszüge vor.

🩻 Nachgefragt: Interleukin-23-Blocker und Osteoporose

Bei unserem monatlichen Psoriasis-Stammtisch (Öffnet in neuem Fenster) kam die Frage auf, ob Biologika wie Skyrizi (Öffnet in neuem Fenster), Tremfya oder Ilumetri Osteoporose verursachen oder verschlimmern können. Anlass war eine Studie, bei der die Knochen von Mäusen schlechter wuchsen, wenn sie keinen IL-23-Rezeptor hatten.

Das Wichtigste in Kürze

• Weder bei Langzeiterhebungen noch im Psoriasis-Register "PsoBest" sind bisher Knochenerkrankungen als unerwünschte Arzneimittelwirkungen der IL-23-Blocker festgestellt worden.

• Experimentelle Auswirkungen auf Mäuse sind nicht 1:1 auf Menschen übertragbar. Nebenwirkungen bei Tierversuchen müssen nicht zwangsläufig bei Menschen auftreten.

• Chronische Entzündungen – wie bei der Psoriasis (Öffnet in neuem Fenster) – fördern den Knochenabbau und können eine Osteoporose entwickeln: Deshalb sollte die Entzündungslast durch Medikamente gesenkt werden.

• Im Widerspruch zu der Mäusestudie wird aktuell eine Tablette getestet, die gezielt den IL-23-Rezeptor blockiert. Damit soll die Psoriasis behandelt werden.

🍔 Wie Kantinen den Fleisch-Konsum reduzieren können

In Deutschland wird zu viel Fleisch gegessen. Das ist schlecht für unsere Gesundheit, für die Umwelt und für das Klima. Viele Kantinen möchten deshalb die Fleischportionen verkleinern. Wie das gehen kann, wurde in der Kantine bzw. dem Speisesaal einer Reha-Klinik ausprobiert.

🏃‍➡️ Stress kann Schuppenflechte auslösen – ein weiterer Beweis

Stress ist mehr als nur ein unangenehmes Gefühl – er kann auch die Gesundheit beeinflussen. Ein Forscherteam hat jetzt wissenschaftlich nachgewiesen, dass Stress Schübe von Schuppenflechte auslösen kann. Die Studie zeigt, wie Stress auf das Immunsystem wirkt und dadurch die Hautkrankheit verschlimmert. Das ist ein wichtiger Schritt, um besser zu verstehen, wie Psoriasis künftig behandelt werden kann.

Aktuelle Online-Studie zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

Forscher des Universitätsklinikums Gießen und Marburg (UKGM) haben ein digitales Online-Programm entwickelt. "Vila RaVie" soll bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis die psychische Belastung reduzieren. So sollen sich das Wohlbefinden und der allgemeinen Gesundheitszustand verbessern. [Mehr darüber lesen (Öffnet in neuem Fenster)]

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte, Videos und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 🤑 "Millionen für Patientengruppen": Die Journalisten-Kooperative "Investigate Europe" hat analyisert, wie die Pharmaindustrie Patientengruppen finanziell unterstützt (Öffnet in neuem Fenster). Das Ergebnis zeigt, wie solche Förderungen das Vertrauen der Patienten beeinflussen und wie pharmazeutische Unternehmen Einfluss nehmen. Für Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis ist dieser Artikel interessant, weil er einen Einblick in die Wechselwirkungen zwischen Patientenorganisationen und der Pharmaindustrie gibt – und somit auch wichtige Hintergründe zur Forschung und Medikamentenentwicklung.

• 👤 Psoriasis, Lupus oder Arthritis – Wie kann das Immunsystem geheilt werden?: In einer Podcast-Folge beantwortet Professor Gerhard Krönke, Experte für Rheumatologie und klinische Immunologie, Fragen zur Ursache und Therapie von Autoimmunerkrankungen (Öffnet in neuem Fenster) im Allgemeinen und Psoriasis arthritis und Lupus im Besonderen.

• 💊 Klinische Studien zu Arzneimitteln – wo ist der Haken? Das Heft "Arzneiverordnung in der Praxis" richtet sich an Mediziner. Im Heft 2/2024 begann eine Artikelserie, die auch für Patienten verständlich erklärt, wie klinische Studien zu Arzneimitteln kritisch gelesen werden können (Öffnet in neuem Fenster) – damit sich jeder eine eigene Meinung bilden kann. Erläutert wird das am Beispiel einer Salbe gegen Quallen-Stiche.

• 🎧 Was Haut-Experten über die Psoriasis arthritis wissen und sagen: Die ausgewiesenen Psoriasis-Experten Ulrich Mrowietz und Sascha Gerdes richten sich in ihrem Podcast für gewöhnlich an Kollegen. Das heißt ja aber nicht, dass Patienten da nicht zuhören dürfen 😀 In dieser Folge berichtet Professor Mrowietz, was er beim Weltkongress für Psoriasis und Psoriasis arthritis in Stockholm zum Thema Psoriasis arthritis gehört hat (Öffnet in neuem Fenster).

🎁 Werde Fördermitglied

Wir behalten die aktuelle Entwicklung rund um die Schuppenflechte und Psoriasis arthritis für dich im Auge. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ermögliche mehr von unserer unabhängigen Arbeit – mit einer Mitgliedschaft.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 30.9. (heute): unser Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Öffnet in neuem Fenster)

• 1.10.: Ist Kratzen wirklich so schlimm? (Öffnet in neuem Fenster) (SkinHealthCampus)

• mehrere Veranstaltungen zum Weltpsoriasistag (Öffnet in neuem Fenster)

Mehr Termine – viele auch vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (Öffnet in neuem Fenster).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Lachs und Seelachsfilet – gibt es Unterschiede in der Ernährung? (Öffnet in neuem Fenster)

• Ist grad noch jemand in Bad Bentheim? (Öffnet in neuem Fenster)

• Psoriasis arthritis und Ödem im Zeh – wer kennt's? (Öffnet in neuem Fenster)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Öffnet in neuem Fenster) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Frage des Monats

❓ Was haltet Ihr von einer Strafgebühr für nicht abgesagte Arzttermine?

Im letzten Newsletter hatte ich vor allem Cosentyx-Anwender gefragt: Habt Ihr unter Cosentyx zugenommen?

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum (Öffnet in neuem Fenster).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Öffnet in neuem Fenster). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Öffnet in neuem Fenster). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche