Die ersten 8 Wochen mit unserem Kind mit Down-Syndrom

[Dieser Artikel erschien bereits am 13.2.2017 auf meiner privaten Facebookseite]

Auf eine Frage habe ich vor der Geburt unseres Sohnes nie eine Antwort gefunden: "Wie sehen unsere ersten Wochen aus? Wie unterscheidet sich diese Zeit von der mit unserem anderen Sohn? Was müssen wir alles erledigen?"

Jetzt kann ich die Antwort dazu geben. Direkt nach Geburt wurden die U1 und die U2 gemacht, ganz so wie sonst auch. Am zweiten Tag im Krankenhaus war zufällig unsere Kinderärztin wegen einer anderen Untersuchung da und hat noch eine Extra-Untersuchung gemacht. Man sagte uns, dass alles in Ordnung sei und das Wichtigste nun Ankommen, Trinken, Zunehmen sei. Das war gar nicht so einfach. Wir hatten uns zwar für Fläschchen entschieden, aber bis der Kleine das mit dem Saugen und Schlucken mal verstanden hatte, dauerte es.

Er nahm nur gemächlich zu, ließ und lässt sich mit jeder Flasche viel Zeit. Das größte Problem war allerdings (hier bitte hysterisches Lachen aller Eltern einfügen): er schläft zu viel. Das Kind schläft andauernd und stundenlang. Er soll soundsoviele Flaschen mit soundsovielen Millilitern trinken. Aber wie soll das denn gehen, wenn er nach der Frühstücksflasche 6h und nachts 8h am Stück schläft??? Wir stellen uns oft den Wecker, um ihn zum Trinken zu wecken. Verrückt, oder? Mittlerweile allerdings nur noch, wenn er tagsüber noch nicht genug getrunken hat. Ansonsten schläft er halt. Können wir mit leben.

Dann kam die 6. Woche und mit ihr der RS Virus, höchst ansteckend und für Säuglinge und alte Menschen sehr gefährlich, weil er die Bronchien verengt und Atemnot oder Atemstillstand die Folge sein können. Eine Woche lang waren Krankenhauseinweisung und Kliniktasche meine ständigen Begleiterinnen. Aber mit Tropfen, Raum befeuchten und viel Glück sind wir drum rum gekommen.

Bei der U3 in Woche 6 regnete es Überweisungen: HNO, Augenarzt, Kardiologe, Kieferorthopäde, Sozialpädiatrie. Da waren sie also, die vielen Termine, die man uns prophezeit hatte. Und weil das Kind nicht schon genug zu tun hat, hat er auch noch eine Schilddrüsenunterfunktion. Also noch ne Tablette, noch ne Überweisung zum Ultraschall und nochmal Blut abnehmen.

Wegen des Viruses konnten wir nicht wie geplant mit den Impfungen anfangen, was mich ein bisschen nervös macht. Vor allem Rota wäre mir jetzt im Winter doch nicht ganz unwichtig. Wird aber nachgeholt.

Alle Untersuchungen wurden ohne Verdachtsmomente angeordnet, aber unsere Kinderärztin will auf Nummer Sicher gehen, dass nichts übersehen wird. Je früher etwas entdeckt wird, desto besser kann man drauf reagieren.

Den HNO und die Herzuntersuchungen haben wir schon hinter uns. Gerade der Termin beim Kardiologen hat mich erstaunt. Wir wussten ja aus den Voruntersuchungen, dass nix vorliegt, und der Alltagsstress hat mich davon abgehalten, mir Gedanken zu machen, was wäre wenn. Als ich dann aber in dieser Praxis saß und dieser wirklich nette Arzt so vor sich hin säuselte, dass alles okay ist (warum reden Menschen mit Babys so komisch?), da musste ich ein paar Tränen weg schlucken. Ich war erleichtert, obwohl ich nichts anderes erwartet hatte. Mit ner Brille oder nem Implantat am Ohr können wir alle gut leben, aber ein plötzlich auftauchender Herzfehler würde mich tief treffen, da wo die ganz fiesen Ängste sitzen und darauf warten, dir nachts in den Kopf zu steigen.

Aber wir haben Glück. Ja, so sehe ich es. Die (freie) Trisomie 21 (per Genetiktest bestätigt) ist eine Laune der Natur, sie ist ein Würfelspiel, quasi Chromosomenlotterie. Es ist nicht selbstverständlich, dass er keine Herzschäden, keine Organprobleme hat. Und genau so fühlen wir es auch. Wir sind dankbar, dass er "nur" abendliches Bauchweh hat und Blähbauch von den Tabletten hat. Er hat es sogar geschafft, während er krank war in 3 Tagen 100gr zuzunehmen. Ich würde also sagen, ganz unser Sohn.

Ich weiß, dass es in den nächsten Monaten viel zu tun gibt und wir viele Termine wahrnehmen müssen. Wir müssen uns informieren und einige Entscheidungen treffen. Zum Glück haben wir unsere Eltern und Schwiegereltern, die uns viel helfen. Und zum Glück haben wir unsere wunderbare Tagesmutter von Antjes Kindernest, die Tipps für uns hat und schon jetzt einen Platz für den Kleinen bereit hält.

Ansonsten läuft das Leben zu viert ganz gut. Der Große dreht regelmäßig am Rad und benimmt sich eben so, wie sich ein bald Zweijähriger benimmt. Wir sind trotz des vielen Schlafs immer müde. Und auch diesmal haben wir es nicht geschafft, alle Unterlagen so weg zu schicken, dass die Behörden nicht noch mal Formular A bis XY schicken, das wir wiederum wieder zurück schicken müssen.

Mal schauen, was die weiteren Wochen und Monate noch so bringen.