Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Juli 2024

Anfang des Monats haben wir wieder jede Menge Psoriasis-Wissen getankt: Wir durften in München bei einer Fortbildung für Hautärzte zuhören. Herausgekommen ist ein langer Bericht (Öffnet in neuem Fenster) – die kurze Kurzfassung steht weiter unten.

Außerdem gibt es Neues zum Thema Vitamin D. Forscher haben jetzt herausgefunden, dass bestimmte Psoriasis-Patienten von Vitamin-D-Tabletten profitieren (Öffnet in neuem Fenster) könnten. Vielen geht die Forschung ja da zu langsam voran – aber was, wenn wir unnötig und zu viel Vitamin D einnehmen und das am Ende ganz andere Folgen hat?

Das waren und sind also gerade unsere Themen:

++ Neues und Bewährtes zur Psoriasis 2024 ++ Vitamin D und Psoriasis: Studie findet möglichen Zusammenhang bei bestimmten Patienten ++ Online-Befragungen suchen Teilnehmer ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Neues und Bewährtes zur Psoriasis 2024

Im Juli waren wir bei der FOBI 2024 in München – einem Fortbildungskongress für Hautärzte. Wir haben einen laaaaaangen Bericht geschrieben. Hier sind die wichtigsten Eindrücke und News:

Als zukunftsweisende Neuentwicklung gelten die Janus-Kinase-Hemmer. In nächster Zeit werden mehrere äußerlich und innerlich anzuwendende JAK-Präparate verfügbar sein. Es wird außerdem Tabletten mit Biologika-Wirkstoffen geben.

Ein Schwerpunkt waren die Psoriasis-Gedächtniszellen, die durch frühzeitige Behandlung zurückgedrängt werden können. Ein anderer Schwerpunkt waren die Ausnahmefälle, in denen Biologika verschrieben werden dürfen, obwohl die Zulassung das nicht vorsieht.

Vereinzelt wurde bezweifelt, ob „altehrwürdige“ Wirkstoffe wie MTX (Öffnet in neuem Fenster) und Fumarsäure (Öffnet in neuem Fenster) oder Bestrahlung (Öffnet in neuem Fenster) noch geltender Stand der Wissenschaft seien.

Psoriasis war weniger Thema bei den wissenschaftlichen Vorträgen, dafür umso häufiger bei den Veranstaltungen der Pharmafirmen. Vor allem auf diesen "Industriesymposien" werden Studien vorgestellt und von Experten interpretiert.

Für schnelle Leser:

• Der TYK-2 Hemmer Deucravacitinib (Sotyktu (Öffnet in neuem Fenster)) verliert auch nach vier Jahren nicht an Wirkung; die Nebenwirkungen gehen um die Hälfte zurück, schwere Nebenwirkungen bleiben gleich hoch.

• Wessen Psoriasis erst zwei Jahre andauert, sollte gleich mit einem IL-23-Hemmer behandelt werden. Damit können Gedächtniszellen zurückgedrängt und langfristig eine schwere Psoriasis vermieden werden. Möglicherweise auch eine Psoriasis arthritis (Öffnet in neuem Fenster).

• Damit Betroffene sofort mit einem Biologikum behandelt werden dürfen, sollten sie bei der Untersuchung alle (auch schambehaftete) Stellen zeigen und alle (auch peinlichen) Probleme erwähnen. Gehören die zu den „Upgrade-Kriterien“, reicht eines davon aus.

• Konventionelle Therapien (v.a. MTX, Fumarate, Bestrahlung) geraten in Verruf, weil sie im Vergleich zu neuen Wirkstoffen deutlich schlechter wirken und Begleiterkrankungen nicht beeinflussen.

• Methotrexat (MTX) hält Gelenkzerstörungen bei der Psoriasis Arthritis (PsA) nicht besser auf als ein Placebo. Alle vorgelegten Studien dazu entsprechen nicht dem aktuellen wissenschaftliche Standard. Rheumatologen wird schon seit 2021 abgeraten, z.B. die PsA mit MTX zu behandeln.

• Es ist noch unklar, wann die Tacrolimus-Emulsion Sumilo auf den Markt kommt.

💠 Vitamin D und Psoriasis: Studie findet möglichen Zusammenhang bei bestimmten Patienten

Frühere Studien deuteten bereits auf einen Zusammenhang zwischen niedrigem Vitamin-D-Spiegel und Schuppenflechte hin, allerdings meist nur bei schwer betroffenen Patienten in Kliniken. Eine aktuelle Studie bestätigt diesen Zusammenhang für die Allgemeinbevölkerung nicht. Aber: Sie zeigt, dass die Kombination aus Übergewicht und Vitamin-D-Mangel dafür sorgen könnte, dass eine Schuppenflechte aktiver ist.

In der Studie wurde der Zusammenhang zwischen dem Vitamin-D-Spiegel und Schuppenflechte in einer großen bevölkerungsbasierten Kohorte untersucht. Außerdem wollten die Forscher prüfen, ob Übergewicht den Zusammenhang beeinflusst. Der Vitamin-D-Spiegel wurde als 25-Hydroxy-Vitamin-D (25[OH]D) gemessen.

Von den 19.520 Teilnehmern berichteten 10,7 Prozent von einer Schuppenflechte in der Vergangenheit und 6 Prozent von einer aktiven Schuppenflechte in den letzten 12 Monaten. Es zeigte sich kein Zusammenhang zwischen dem 25(OH)D-Spiegel und einer Schuppenflechte in der Vergangenheit.

Bei den Leuten mit der aktuellen Schuppenflechte sah es so aus, als ob ein Zusammenhang da sein könnte. Aber so richtig sicher waren sich die Forscher nicht.

Was sie aber rausgefunden haben: Wenn jemand übergewichtig ist und gleichzeitig zu wenig Vitamin D hat, dann ist die Gefahr für eine aktive Schuppenflechte fast doppelt so hoch wie bei Leuten mit normalem Gewicht und genug Vitamin D.

👨 Selbsthilfe bei Schuppenflechte und Psoriasis arthritis: Hier werdet Ihr verstanden

Psoriasis und Psoriasis arthritis sind chronische Erkrankungen, die nicht nur die Haut und Gelenke betreffen, sondern auch eine große psychische Belastung darstellen können. In dieser Situation kann der Austausch mit anderen Betroffenen in einer Selbsthilfegruppe eine wertvolle Unterstützung sein.

Wir haben unsere Übersicht auf den aktuellen Stand gebracht.

Aktuelle Online-Studien zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

1️⃣ Bei der PsoBase-Studie werden Erfahrungen mit der Psoriasis in der Ausbildung und im Beruf gesucht. Ein Fragebogen ist auszufüllen (geschätzte Zeit: 20 Minuten) – und es gibt eine Aufwandsentschädigung. Außerdem wird unter allen Teilnehmern ein Geldbetrag von 100 Euro verlost.

2️⃣ Forscher des Universitätsklinikums Gießen und Marburg (UKGM) haben ein digitales Online-Programm entwickelt. "Vila RaVie" soll bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis die psychische Belastung reduzieren. So sollen sich das Wohlbefinden und der allgemeinen Gesundheitszustand verbessern. [Mehr darüber lesen (Öffnet in neuem Fenster)]

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte, Videos und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 🧴 Die Macht der Pharma-Firmen: Pharmafirmen sparen bei Ankündigungen oft nicht mit Superlativen: Neue, bahnbrechende Behandlungsmethoden sollen die schlimmsten Krankheiten der Menschheit besiegen. Doch was steckt wirklich hinter den Versprechen der Arzneimittelkonzerne? Steht das Wohl der Patienten im Vordergrund oder geht es am Ende doch nur um den Gewinn? Harald Lesch nimmt bei Terra X die Pharmabranche genau unter die Lupe (Öffnet in neuem Fenster) und hinterfragt ihre Motive. Dabei geht es auch um die teuren Medikamente, wie sie die Biologika bei Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis auch sind. Und wer schon immer mal Harald Lesch mit Hut in eine Apotheke gehen oder mit dem Taxi durch Berlin fahren sehen wollte – bitteschön.

• 📰 Gesundheitsmärchen, ansprechend erzählt: Manche Influencer nutzen Instagram, um medizinisches Wissen zu vermitteln. Allerdings sind nicht nur die geteilten Informationen manchmal unzutreffend, sondern es gibt noch weitere Probleme. Einige vermengen auch kräftig Informationen, Werbung und Verkauf – und kleben sich schon mal ein "Doc" in die Bezeichnung, obwohl sie noch keine Ärzte sind (und das auch nicht werden sollten, wie einige meinen). Die taz hat da dankenswerterweise in ein Wespennest gestochen (Öffnet in neuem Fenster).

• 🎧 Psoriasis-Grundwissen in zwei Teilen: Beim Podcast "Hautgeschichten" erzählen Dr. Ruo-Xi Yu und Dr. Johanna Meinhard alle zwei Wochen etwas über die Haut und zwangsläufig auch über deren Erkrankungen. In zwei Folgen widmeten sich sich jetzt der Schuppenflechte. Jede Folge ist etwa eine halbe Stunde lang. In Teil 1 (Öffnet in neuem Fenster) geht es um die Diagnose, Auslöser, Symptome, Begleiterkrankungen, Differenzialdiagnosen und äußerliche Therapien. Teil 2 (Öffnet in neuem Fenster) dreht sich um innerliche Therapien und Impfungen.

• 🤸‍♂️ Das Immunsystem – was ist das eigentlich? Das Immunsystem – das ist doch dieses Netzwerk aus Zellen, Geweben und Organen, das uns vor Krankheitserregern wie Viren, Bakterien und Pilzen schützt. Ja klar, aber wie funktioniert es? Die Apotheken-Umschau erklärt das in Wort und Bild (Öffnet in neuem Fenster).

🎁 Werde Fördermitglied

Abonnements ermöglichen das Psoriasis-Netz. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ihr könnt uns schon ab 3 Euro pro Monat fördern. Wir würden uns freuen, wenn Ihr uns bei unserer Arbeit finanziell unterstützt.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos. Jetzt, im Sommer, sind es naturgemäß etwas weniger.

• 30.7. (heute): unser Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Öffnet in neuem Fenster)

• 1.8.: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und gesundheitliche Vorausplanung (Uniklinikum Würzburg)

• 6.8.: Welche Rolle spielt Sport bei chronischem Juckreiz (SkinHealthCampus)

• 27.8.: Haut und Eincremen (SkinHealthCampus)

• ab 5.9.: Online-Kurs: "Gesund und aktiv leben"

Mehr Termine – viele auch vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (Öffnet in neuem Fenster).

Die Berliner und Berlin-Besucher unter Euch Lesern können am 27. September 2024 eine Nacht mit uns verbringen – und mit dem Spiegelteleskop der Archenhold-Sternwarte. Warum, steht hier (Öffnet in neuem Fenster).

Wer auch mal mit anderen Betroffenen Zeit verbringen will – Ende September wäre dazu in Bremen eine Gelegenheit (Öffnet in neuem Fenster). In größerer Runde treffen wir uns dann im Mai 2025 in Leipzig.

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Schuppenflechte in den Ohren sowie Angst und Panik (Öffnet in neuem Fenster) – wer hat Tipps?

• An Männer: Behandlung an Eichel möchte nicht anschlagen (Öffnet in neuem Fenster) – wie macht Ihr das?

• Ist die Kombination aus MTX und Sonne gefährlich? (Öffnet in neuem Fenster) Erfahrungen gesucht

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Öffnet in neuem Fenster) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Frage des Monats

Eine Frage an alle mit Psoriasis arthritis

❓ Wie lange dauert ein Psoriasis-Arthritis-Schub bei Euch?

Im letzten Newsletter hatte ich gefragt: Was wünscht Ihr Euch vom Arbeitgeber?

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum (Öffnet in neuem Fenster).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Öffnet in neuem Fenster). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Öffnet in neuem Fenster). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche