Psoriasis-Newsletter – Ausgabe November 2024

Liebe Newsletter-Abonnenten!

„Schreib’ Du mal die Einleitung zum Newsletter“, meinte Claudia heute, „Dir schlägt das graue Wetter nicht so auf die Stimmung!“. Jetzt werde ich auch noch für meine gute Laune bestraft 😉.

Aber es stimmt schon: „Winterblues" kenne ich nicht, während um mich herum viele klagen, das Wetter würde sie trübsinnig machen. Andere sind schon auf Teneriffa in der Sonne oder sie warten damit, bis der Weihnachtsrummel vorbei ist. Ich dagegen finde diese „Sonnensucht“ im Winter völlig übertrieben; ein Luxusbedürfnis auf Kosten der Umwelt. Es kann doch nicht stimmen, dass man Sonne braucht, um sich gut zu fühlen: Die glücklichsten Menschen leben schließlich in Finnland, obwohl es dort deutlich länger dunkel ist als bei uns.

Trotzdem könnten die Sonnenflüchtlinge vielleicht doch recht haben: Wenn ich mir die Tipps gegen den „Winterblues“ durchlese, wird dort unter anderem „Licht-Therapie“ empfohlen. Außerdem soll man viel an die frische Luft gehen; möglichst in die Natur.

Was den meisten hilft, reicht aber den Sonnenhungrigen nicht aus. Bisher dachte ich, weil sie es sich schlichtweg erlauben können, im Winter (monatelang) in den Süden zu fliegen. Jetzt habe ich aber gelesen, dass 40 bis 50 Prozent unseres Zufriedenheitsgefühls – also die Veranlagung, wie viel Dopamin im Gehirn freigesetzt wird – genetisch bedingt sei. Brauchen sie soviel Sonne um zufrieden zu sein, weil sie erblich vorbelastet sind? Möglicherweise sind diese winterlichen Sonnenanbeter Opfer ihrer gen-gesteuerten Anlagen!

Ich habe aufgehört, zu diesem Thema den Besserwisser zu spielen. Stattdessen freue ich mich auf die Lichter in der Adventszeit, vor allem auf meine persönlichen am Adventskranz, am Weihnachtsbaum und im Herrnhuter Weihnachtsstern. Ein Blues kann schließlich auch positive Gefühle ausdrücken – selbst im Winter gesungen.

Euch allen besinnliche Adventstage – ob zu Hause oder am Strand

wünscht

Rolf

Und das sind unsere Themen in diesem Newsletter:

++ Aktuelle Zahlen (viele) ++ Psoriasis für Anfänger +++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Aktuelles zur Versorgung von Psoriasis-Patienten in Deutschland 2024

Wir waren bei der "14. Nationalen Konferenz zur Versorgung der Psoriasis" in Berlin.

Wir wissen, dass der Weg mit Psoriasis nicht immer einfach ist, und leider zeigen die aktuellen Zahlen, dass die Versorgung noch nicht überall optimal läuft. Besonders auffällig ist, dass die Chance auf eine Biologika-Therapie stark vom Wohnort abhängt. Während Patienten in Bremen und Mecklenburg-Vorpommern gute Chancen haben, müssen unsere Mitbetroffenen in Baden-Württemberg oft länger auf diese Behandlungsoption warten.

Cosentyx ist derzeit das am häufigsten eingesetzte Biologikum. Was uns allerdings nachdenklich stimmt: Noch immer werden 42% der schwer betroffenen Patienten mit Kortison behandelt – eine Therapie, die nicht als optimal gilt.

Ein interessanter Diskussionspunkt betrifft die regelmäßigen Laborkontrollen bei IL-17- oder IL-23-Hemmern. Hier gibt es neue Überlegungen, ob diese noch in der bisherigen Häufigkeit notwendig sind. Dies könnte künftig zu Erleichterungen in der Therapie führen.

Es gibt aber auch Positives zu berichten: Die Dermatologen vernetzen sich zunehmend in regionalen Netzwerken und tauschen ihr Wissen nicht nur über Psoriasis, sondern auch über andere Hautkrankheiten aus. Das könnte uns allen zugutekommen.

Lasst uns gemeinsam zuversichtlich bleiben, trotz des Novembers! Sprecht offen mit Euren Ärzten, setzt Euch aktiv für eine bestmögliche Behandlung ein. Ihr seid mit euren Fragen und Sorgen nicht allein.

👨‍🏫 Psoriasis für Anfänger

In der vergangenen Newsletter-Ausgabe hatte ich gefragt: Was sollte man als Psoriasis-Anfänger wissen – also als jemand, der die Diagnose gerade erst bekommen hat? Was hättet Ihr damals gern gleich gewusst? Was hat Euch so gar nicht geholfen? Eine erste Version des Textes ist entstanden. Was würdet Ihr hinzufügen?

Aktuelle App-Studie zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

Bei dem Online-Programm "Klariva" geht es um einen psychologischen Ansatz, mit der Psoriasis seinen Frieden zu schließen und sich gesunde Gewohnheiten anzutrainieren – parallel zur üblichen Behandlung mit Medikamenten usw. Die Studie geht über ein Jahr und findet online statt.

Wissenschaftliche Kooperationspartner sind Professor Uwe Gieler (Uni-Klinik Gießen) und Professor Matthias Augustin (Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf). Das Online-Programm selbst ist von der Hamburger Firma GAIA.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte, Videos und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 🎬 Psoriasis, Psoriasis-Arthritis und Sport? Zum Weltpsoriasistag gab es an der Medizinischen Hochschule Hannover eine Vorlesung über Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. Der Livestream war leider missglückt, aber es gibt einen Mitschnitt vom Vortrag über Sport bei Psoriasis und Psoriasis arthritis (Öffnet in neuem Fenster). So ist von Dr. Christian Sturm zu erfahren, welcher Sport gut ist, welcher nicht – und welche kleinen Tipps er für den Alltag hat.

• 👤 Krankenkassen müssen sehr viel mehr für Medikamente ausgeben als früher: Immer mehr Geld der Krankenkassen fließt in teure Medikamente wie Biologika: Während die gesetzlichen Kassen vor zehn Jahren noch 31 Milliarden Euro für Arzneimittel ausgaben, sind es heute bereits 54 Milliarden Euro. Besonders problematisch sind dabei neue Medikamente, die noch unter Patentschutz stehen. Für sie müssen die Kassen besonders tief in die Tasche greifen (Öffnet in neuem Fenster). Eine einzige Packung kostet im Schnitt fast 600 Euro, also etwa 17-mal so viel wie ein Medikament, das auch als günstigere Nachahmerversion erhältlich ist. Experten warnen, dass dieses System auf Dauer nicht tragbar ist. Sie fordern von der Politik, die Preise neuer Medikamente stärker zu kontrollieren.

• 💉 Ein Influencer, eine Spritze und überhaupt die Psoriasis: Am Beispiel des Influencers Stefano Zarrella wird die Psoriasis-Therapie mittels Spritzen (Öffnet in neuem Fenster) vorgestellt. Eine Dermatologin erläutert die Behandlungsmöglichkeiten von Schuppenflechte, die Wirksamkeit der Spritzen-Therapie und gibt weitere Empfehlungen für den Umgang mit der Erkrankung. Ob Stefano Zarella die Spritze samt ihres Namens etwas naiv in die Kamera hält oder das eine Werbe-Strategie ist? Ich tippe auf Ersteres.

• 📰 Ketogene Diät plus klassische Psoriasis-Therapie – ist es das? "MedizinerInnen nutzen das Wissen um die Zusammenhänge zwischen Ernährung und Körperabwehr schon im klinischen Alltag", schreibt Wissenschaftsjournalistin Ulrike Gebhardt in einer Ausgabe ihres Newsletters "Immun am Wochenende". Unter anderem würden Teams versuchen, "bei Autoimmunerkrankungen wie bei Schuppenflechte oder beim Typ-1-Diabetes, klassische Behandlungen mit einer ketogenen Diät (Öffnet in neuem Fenster) zu kombinieren, um das Immunsystem in eine gesunde Balance zu bringen." Sie verweist auf eine Studie im Fachblatt "Nature" (Öffnet in neuem Fenster). Den Newsletter sollte jeder abonnieren, der sich auch nur ein bisschen fürs Immunsystem interessiert. Hier geht's zur Bestellung (Öffnet in neuem Fenster).

🎁 Werde Fördermitglied

Wir behalten die aktuelle Entwicklung rund um die Schuppenflechte (Öffnet in neuem Fenster) und Psoriasis arthritis (Öffnet in neuem Fenster) für dich im Auge. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ermögliche mehr von unserer unabhängigen Arbeit – mit einer Mitgliedschaft.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 3.12.: Rehabilitation bei dauerhaftem Juckreiz (Öffnet in neuem Fenster) (SkinHealthCampus e.V.)

• 4.12.: Schwerbehinderung (Öffnet in neuem Fenster) (Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz )

• 4.12.: Die rheumatische Hand (Öffnet in neuem Fenster) (Deutsche Rheuma-Liga e.V.)

• 4.12.: Online-Gruppe: "Generalisierte Pustulöse Psoriasis" (Öffnet in neuem Fenster) (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 11.12.: Online-Fragestunde: Kortison – Freund oder Feind? (Öffnet in neuem Fenster) (Uni Erlangen)

• 11.12.: Der rheumatische Fuß (Deutsche Rheuma-Liga e.V.)

• 11.12.: Paleo, Low Carb, Clean Eating (Öffnet in neuem Fenster) – welcher Ernährungstrend lohnt sich wirklich? (Verbraucherzentrale Hamburg)

• 16.12.: Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Öffnet in neuem Fenster)

Mehr Termine – viele auch von Selbsthilfegruppen vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (Öffnet in neuem Fenster).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• An Skyrizi-Anwender: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis das Medikament gewirkt hat? (Öffnet in neuem Fenster)

• An alle mit Psoriasis im Gesicht und an der Stirn: Welche Creme könnt ihr für die tägliche Pflege empfehlen? (Öffnet in neuem Fenster)

• An alle mit Psoriasis arthritis: Welche Schuhe tragt ihr?

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Öffnet in neuem Fenster) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Frage des Monats

❓ Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um?

Wie viele Medikamente habt Ihr gegen die Psoriasis arthritis genommen, bevor Ihr das richtige gefunden habt? Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum (Öffnet in neuem Fenster).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Öffnet in neuem Fenster). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Öffnet in neuem Fenster). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

📱 News, Entdeckungen, Beobachtungen: Wir experimentieren jetzt bei WhatsApp – sei mit dabei (zum Channel (Öffnet in neuem Fenster))

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♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche