Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Februar 2024

Worauf freust du dich in diesem Jahr? Ich freue mich darauf, wenn’s endlich Frühling wird (bestimmt), auf einen Urlaub mit Nordlichtern (vielleicht) – und auf den Juni (sehr). Dann steht endlich wieder ein Usertreffen an. Jedes Jahr erklärt sich jemand aus unserer Community (Öffnet in neuem Fenster) bereit, die Organisation zu übernehmen. Diesmal geht’s nach Oldenburg in Niedersachsen (Öffnet in neuem Fenster). An dem langen Wochenende wird erfahrungsgemäß viel geredet, gelacht und ein bisschen gelernt. Dabei sein kann jeder. Ich behaupte mal: Es ist die unkomplizierteste Art, andere Betroffene und eine neue Gegend kennenzulernen.

Ansonsten waren und sind das unsere Themen:

++ Mit Psoriasis bei “Let’s Dance” ++ Müüüüde! ++ Videokurs startet – das steckt dahinter ++ Online-Seminare vom Deutschen Psoriasis-Bund ++ Drei Online-Befragungen suchen Teilnehmer ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Kopf hoch, tanzen!

Wenn Stefano Zarella morgen wieder bei „Let’s Dance“ tanzt, wird man ihm eins nicht ansehen: seine Schuppenflechte. Seit Herbst 2023 plagt ihn ein Schub, nachdem er Fieber und deswegen Antibiotika eingenommen hatte. „Es ist nicht so, dass ich sie nur an den typischen Stellen bekommen habe, also Ellenbogen und Knie“, erzählte er vor dem Start der aktuellen Staffel bei RTL, „sondern überall“.

Zarella will sich von der Psoriasis nicht unterkriegen lassen und sie schon gar nicht verstecken. „Für mich ist das selbstverständlich, weil das bin ich“, sagte er beim RTL-Interview.

Nun stolpert ja immer mal wieder ein Promi mit seiner Psoriasis durch die Klatschspalten – Kim Kardashian dürfte da die ungekrönte Königin sein (Öffnet in neuem Fenster). Früher war ich davon extrem genervt, weil das meist oberflächlich war (und ist). Inzwischen denke ich: So lange da nicht grober Blödsinn erzählt wird, schafft es Aufmerksamkeit für uns Betroffene und hoffentlich etwas Verständnis.

🤼 Schlafstörungen und Psoriasis – keine seltene Kombination

In einer weltweiten Studie wurde untersucht, wie oft Menschen mit Hauterkrankungen auch von Schlafstörungen betroffen sind. Von den 17.627 Teilnehmern mit Hauterkrankungen berichteten 42,3 Prozent von Schlafstörungen. Weibliche Teilnehmer waren häufiger betroffen als männliche.

Wer Symptome wie Juckreiz und (Haut-)Schmerzen hat, hat häufiger auch Schlafstörungen. Betroffene berichteten außerdem über Müdigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und vermehrte Schläfrigkeit. Das wirkte sich auch negativ auf ihre Arbeitsleistung aus. Die Studienautoren betonen, wie wichtig es ist, dass Schlafstörungen bei Patienten mit Hauterkrankungen frühzeitig erkannt und behandelt werden. Ihr Tipp: Ärzte sollten ihre Patienten regelmäßig auch nach Schlafstörungen fragen und Leitlinien zur Bewältigung entwickeln.

Videokurs für Menschen mit Psoriasis startet – das steckt dahinter

Bei Instagram kommt man derzeit kaum an der Werbung vorbei: Ein „3h Videokurs vom führenden Professor für Psoriasis“, wird da versprochen. Wir haben uns das Angebot von „Hello Professor“ angesehen und mit David Neisinger gesprochen. Er ist einer der Köpfe dahinter.

❓Warum gerade Sie?
🧔🏻‍♂️ Meine Schwester ist Assistenzärztin an einer Hautklinik. Sie bedauert, dass sie für einen Patienten nur zehn Minuten Zeit hat. Schulungen für Patienten mit Psoriasis finden außerhalb einer Reha kaum bis gar nicht statt.

❓Was wird in dem Kurs vermittelt?
🧔🏻‍♂️ Wissen. Professor Michael P. Schön, unser Experte im Kurs, erklärt, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt, für wen sie funktionieren, gibt Tipps und Tricks. Er spricht über den Umgang mit Angehörigen oder in der Partnerschaft, über psychische Aspekte oder den Alltag.

❓Und nach dem Kurs?
🧔🏻‍♂️ Ein Jahr lang kann jeder die Inhalte des Kurses immer wieder ansehen. Wir haben Checklisten, Merkblätter und eine Liste von Spezialzentren zusammengestellt. Teilnehmer können sich untereinander austauschen.

❓Der Kurs kostet 89 Euro. Wäre das nicht etwas, was Krankenkassen bezahlen müssten?
🧔🏻‍♂️ Natürlich, aber sie tun es nicht. Unsere Gespräche mit einzelnen Kassen waren ernüchternd.

🙂 Online-Seminare vom Deutschen Psoriasis-Bund 2024 – die Übersicht

Der Deutsche Psoriasis-Bund e.V. bietet einmal im Monat (außer im Sommer) ein Online-Seminar an. Wir weisen zwar auch immer in unserem Veranstaltungskalender (Öffnet in neuem Fenster) darauf hin, doch manchmal geht das dort unter. Deshalb hier die Übersicht für alle, die planen wollen.

🩸 Wie die Blutentnahme für chronisch Kranke bequemer werden könnte

So wichtig ich das finde: Es nervt mich, alle paar Wochen zur Blutkontrolle zum Arzt zu müssen. Klar, ich will sicher sein, dass mein aktuelles Psoriasis-Medikament keine Nebenwirkungen hat. Aber nur wegen der Blutabnahme eine halbe Stunde zum Arzt fahren, dort mindestens genauso lange warten, dann nach einer Woche für das Ergebnis in eine Telefon-Warteschleife – ich könnte meine Zeit einfach netter verbringen. Und ich wohne in einer Großstadt, auf dem Lande wäre das alles noch zeitraubender.

Jedenfalls: Es gibt an der Medizinischen Hochschule in Hannover ein Projekt, in dem sich die Patienten das Blut zuhause selbst abnehmen und in einem Päckchen in ein Labor schicken. Hey, wir haben gelernt, uns selbst zu spritzen, das Blutabnehmen sollte dann auch noch drin sein, oder?

Aktuelle Online-Studien zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

1️⃣ Zum Arzt gehen, ohne zum Arzt zu gehen – das ungefähr ist der Ansatz der Teledermatologie. Aber wollen Psoriasis-Patienten das überhaupt, eine Online-Sprechstunde mit einem oder mit ihrem Arzt? Patrick Reinders vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf will das mit einer Umfrage herausfinden. [Mehr darüber lesen (Öffnet in neuem Fenster)]

2️⃣ Bei dem Online-Programm "Klariva" geht es um einen psychologischen Ansatz, mit der Psoriasis seinen Frieden zu schließen und sich gesunde Gewohnheiten anzutrainieren – parallel zur üblichen Behandlung mit Medikamenten usw. Die Studie geht über ein Jahr und findet online statt.

Wissenschaftliche Kooperationspartner sind Professor Uwe Gieler (Uni-Klinik Gießen) und Professor Matthias Augustin (Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf).

3️⃣ Die Arbeitsgruppe "Psychosomatische Dermatologie" des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen sucht Teilnehmer mit Schuppenflechte für eine Online-Studie zur Wahrnehmung von Personen. Derzeit werden vor allem noch Teilnehmerinnen und Teilnehmer zwischen 18 und 40 Jahren gesucht. [Mehr darüber lesen (Öffnet in neuem Fenster)]

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• Die elektronische Patientenakte ist beschlossen. Vor allem die Gegenargumente sind ausgetauscht und jahrzehntelange abgewogen worden. Und die Vorteile? ”Hört auf, vom gläsernen Patienten zu reden”, meint Olga Herrschel. Und: Die Akte wird vor allem Frauen helfen. Ein lesenswerter Rant (Öffnet in neuem Fenster).

• Gefahr! Risiko! Begriffe, die das Herz höher schlagen lassen. Der Kopf hat dann damit zu tun, sie richtig zu bewerten. Damit das leichter fällt, hat das Bundesinstitut für Risikobewertung die Unterschiede herausgearbeitet (Öffnet in neuem Fenster).

• Schon Kinder können an einer rheumatischen Erkrankung leiden. Was passiert, wenn sie einen Platz für eine Reha in der Kinder- und Jugendrheumatologie bekommen? Der Bayerische Rundfunk hat einige einen Tag lang begleitet (Öffnet in neuem Fenster). Ja, das ist zum Mutmachen geeignet.

🎁 Werde Fördermitglied

Das Psoriasis-Netz finanziert sich über euch, unsere Leserinnen und Leser. Bitte unterstützt uns nach euren Möglichkeiten. Was Ihr davon habt? Unabhängige Informationen ohne Werbung und Angstmacherei.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 29. Februar (also heute): unser Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Öffnet in neuem Fenster)

• auch am 29.2. (also heute): Essen mit Köpfchen (Öffnet in neuem Fenster) – Ernährung bei Psoriasis (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 5.3.: Tipps und Tricks bei chronischem Pruritus (Öffnet in neuem Fenster) (SkinHealthCampus)

• 6.3.: Widerspruchsverfahren in der Sozialversicherung (Öffnet in neuem Fenster) (Rheuma-Liga Rheinland-Pfalz)

• 11.3.: Psoriasis und Komorbidität (Öffnet in neuem Fenster) (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 13.3.: Faktencheck Ernährungsmythen (Öffnet in neuem Fenster) (Verbraucherzentrale Hamburg)

• 13.3.: Mit Rheuma rund um die Welt (Öffnet in neuem Fenster)(Deutsche Rheuma-Liga Berlin)

Mehr Termine – auch vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (Öffnet in neuem Fenster).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Was mir hilft: Kopfhaut, Nägel, Körper (Öffnet in neuem Fenster)

• Welche Rehaklinik bei Psoriasis arthritis? (Öffnet in neuem Fenster)

• Wie lange dürfen Biologika ungekühlt sein? (Öffnet in neuem Fenster)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Öffnet in neuem Fenster) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Umfrage des Monats

Unsere aktuelle Umfrage aus der Community richtet sich an alle mit Psoriasis:

❓Was ist für dich wegen der Psoriasis am herausforderndsten?

Im letzten Newsletter hatte ich eine Frage weitergereicht: Welche Therapieform findest Du für Dich am besten?

Die Top 4:

• Spritze (74%)

• Creme, Salbe, Schaum (7,4%)

• Tablette, Kapsel… (7,4%)

• Lichttherapie (7,4%)

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum. (Öffnet in neuem Fenster)

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Öffnet in neuem Fenster). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Öffnet in neuem Fenster). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche