Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Januar 2024

Es geht aufwärts: Der Januar ist bald geschafft! Das sind unsere Themen:

+++ Ein Status quo +++ Erfahrungsbericht: Das half mir bei Psoriasis arthritis +++ Warum Lichttherapie nicht out ist +++ Ein Funken Hoffnung für Ost-Sachsen +++ Drei Online-Befragungen suchen Teilnehmer +++ Rundschau, Seminare, Fragen und Tipps und eine Umfrage +++ Bonus für Fördermitglieder: Tipp zur Behandlung der schmerzhaften Risse, auch als Rhagaden bekannt, und Einzelgespräche +++

✨ Status quo und eine Hoffnung

Lange hatte ich Ruhe von meiner Psoriasis. Entweder hat Cosentyx gut und lange nachgewirkt oder der lange Sommer 2023 hat sein Übriges getan. Wie auch immer, jetzt hat die Psoriasis wieder losgelegt. Das hatte ich in der vorigen Ausgabe des Newsletters geschrieben. Vor zwei Wochen hatte ich endlich Zeit, zum Hauatarzt gehen. Eigentlich dachte ich, mein “altes” Medikament wieder zu bekommen, das mir schon in mehreren Anläufen immer wieder geholfen hatte. Meine Hautärztin aber fand einen Grund, warum es anders kommen sollte: Meine Fußnägel haben auf das “alte” Medikament nie reagiert, sie sind so unschön wie eh und je. Um sie nun mit zu beeindrucken, wurde es am Ende doch ein anderes Medikament. Ich bin gespannt, ob ich im Sommer erstmals seit Jahrzehnten offene Sandalen tragen kann.

🤼 "Es war so schlimm, dass ich nicht mehr schreiben konnte"

Sandro Herrmann* litt wegen Psoriasis arthritis jahrelang an starken Schmerzen. Er konnte nicht einmal mehr einen Stift halten und musste rückwärts die Treppe hinuntersteigen. Eine Entkalkungsanlage, ein verständnisvoller Rheumatologe und Medikamente brachten dem 67-Jährigen die ersehnte Linderung.

Wie hat sich die Psoriasis arthritis bemerkbar gemacht?

Vor rund zehn Jahren hatte ich einen Schub. Dieser war mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen verbunden. Das rechte Bein schwoll stark an. Ich konnte nur mit Stöcken gehen und mich von einer Möbelecke zur nächsten Stütze bewegen. Treppensteigen war äußerst schwierig und mühsam. Die Treppe hinuntersteigen konnte ich nur rückwärts.

Wie sind Sie mit der Psoriasis arthritis umgegangen?

Ich machte immer, was ich meinem Gesundheitszustand entsprechend machen konnte. Sportliche Aktivitäten wurden immer seltener. Mit dem Skifahren habe ich schon vor Jahren aufgehört. Velofahren war schon auf kurzen Strecken schmerzhaft, das spürte ich in den Knien. Der Schmerz war jeweils am nächsten Tag am stärksten.

Wie geht es Ihnen heute?

Gut, denn ich wurde von meiner Frau, den Kindern und dem Rheumatologen ernst genommen und voll und ganz unterstützt. Die Medikamente, die ich nehme, helfen mir. Ich hoffe, dass es noch lange so weiter geht!

🙂 Warum die Lichttherapie auch heute noch ihren Wert hat

„Die Phototherapie verdient eine Renaissance", sagt Professorin Silke Hofmann, Chefärztin der Hautklinik am Helios-Universitätsklinikum Wuppertal. "Besonders profitieren Patienten mit Komorbiditäten, die bereits viele Medikamente erhalten.“ Denn Polypharmazie – die Einnahme von fünf oder mehr verschiedenen Arzneimitteln – sei für viele Menschen eine Realität. Dann seien unerwünschte Wechselwirkungen zwischen den Substanzen immer zu bedenken.

💅 Ein kleines bisschen Hoffnung für alle in Ost-Sachsen

In der Region Löbau-Zittau leben 115.000 Menschen. Einen Hautarzt aber sucht man vergeblich in der Region: Vier Dermatologen könnten sich dort niederlassen, doch seit Juli 2022 gibt es keinen einzigen. Das hatte auch das sächsische Sozialministerium mitbekommen. Es drohte der Kassenärztlichen Vereinigung (KV) eine Strafgebühr an, wenn sich an der Unterversorgung nichts ändert – immerhin 25.000 Euro pro Monat.

Die KV wehrte sich, das Ministerium änderte seine Ansage: Die KV muss seither regelmäßig melden, wie es um die hautärztliche Versorgung in Löbau-Zittau aussieht.

Nun soll demnächst ein Projekt starten, das zwar keine Hautärzte vor Ort hervorzaubert, aber auch praktikabel klingt: Hausärzte sollen einmalig Geld für Technik bekommen, damit sie Patienten mit einer Hauterkrankung behandeln und einen Hautarzt um Rat bitten können.

Online-Befragungen, die uns weiterhelfen

Drei Online-Umfragen sollen am Ende dabei helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht doch mit, wenn Ihr könnt.

1️⃣ Zum Arzt gehen, ohne zum Arzt zu gehen – das ungefähr ist der Ansatz der Teledermatologie. Aber wollen Psoriasis-Patienten das überhaupt, eine Online-Sprechstunde mit einem oder mit ihrem Arzt? Patrick Reinders vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf will das mit einer Umfrage herausfinden. [Mehr darüber lesen (Öffnet in neuem Fenster)]

2️⃣ Isabell Gonzalo will mit ihrer Masterarbeit herausfinden, welche mobilen Angebote Menschen mit Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis wie nutzen – Apps, Wearables oder Social Media. Am Ende soll klarer werden, wie sich Nutzerinnen und Nutzer in ihrer Absicht unterscheiden, mobile Medien für ihr Selbstmanagement zu nutzen. Isabell studiert an der Ludwig-Maximilians-Universität München. [Mehr darüber lesen (Öffnet in neuem Fenster)]

3️⃣ Die Arbeitsgruppe "Psychosomatische Dermatologie" des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen sucht Teilnehmer mit Schuppenflechte für eine Online-Studie zur Wahrnehmung von Personen.

Wir haben die Fragen und Antworten während der Vorbereitung der Studie mehrfach auf Verständlichkeit und Plausibilität getestet. Also: Keine Angst – da wird nichts Unmögliches gefragt. 🙂 Um das Ziel der Studie nicht zu torpedieren, verraten wir nicht mehr. Derzeit werden vor allem noch Teilnehmerinnen und Teilnehmer zwischen 18 und 40 Jahren gesucht. [Mehr darüber lesen (Öffnet in neuem Fenster)]

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind vier interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• Das elektronische Rezept ist da. Wie das funktioniert, erklärt schnörkellos Stiftung Warentest (Öffnet in neuem Fenster). Eine Variante habe ich schon ausprobiert: Das Rezept war auf meiner Krankenkassen-Karte gespeichert, die ich dann in der Apotheke nur vorzeigen musste. Beim nächsten Mal werde ich wohl die App wählen, damit ich das Medikament in der Apotheke bestellen kann und nicht zweimal hin muss.

• Keto, Paleo oder mediterran: So viele Diäten! Doch womit nimmt man am ehesten ab, welche sind gesund fürs Herz oder beugen Krebs vor –u nd von welchen ist einfach nur abzuraten? Werner Bartens von der Süddeutschen Zeitung hat das aufgeschrieben (Öffnet in neuem Fenster).

• Gähn! In einer Studie wurde bei über 50.000 Personen mit gesunder und erkrankter Haut untersucht. Herausgefunden werden sollte, unter welchen Beeinträchtigungen die Patienten jenseits der Hautprobleme leiden. Auffällig oft genannt wurden Schlafstörungen (Öffnet in neuem Fenster).

🎁 Wir brauchen deine Unterstützung

Das Psoriasis-Netz finanziert sich über euch, unsere Leserinnen und Leser. Bitte unterstützt uns nach euren Möglichkeiten. Was Ihr davon habt? Unabhängige Informationen ohne Werbung und Angstmacherei.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 30. Januar (also heute): Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Öffnet in neuem Fenster)

• auch am 30.1. (also heute): Psoriasis – was kann ich für mein Wohlbefinden tun? (Öffnet in neuem Fenster)(Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 1.2.: Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung (Öffnet in neuem Fenster) (Verbraucherzentrale Berlin)

• 1.2.: Treffen der Selbsthilfegruppe Nürnberg / Erlangen online (Öffnet in neuem Fenster) (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 7.2.: Krankengeld – Rechte und Pflichten (Öffnet in neuem Fenster) (Verbraucherzentrale Hamburg)

• 14.2.: Die süße Falle Zucker (Öffnet in neuem Fenster) (Verbraucherzentrale Brandenburg)

• 15.2.: Vorsorgevollmacht (Öffnet in neuem Fenster) (Verbraucherzentrale Brandenburg)

• ab 19.2.: Kurs: "Gesund und aktiv leben (Öffnet in neuem Fenster)" (Medizinische Hochschule Hannover)

• 21.2.: Treffen der Selbsthilfegruppe Bonn online (Öffnet in neuem Fenster) (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 22.2.: Patientenverfügung (Öffnet in neuem Fenster) (Verbraucherzentrale Brandenburg)

• 28.2.: TCM & rheumatische Erkrankungen (Öffnet in neuem Fenster) (Deutsche Rheuma-Liga e.V.)

Mehr Termine stehen in unserem Veranstaltungskalender (Öffnet in neuem Fenster).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Erst zwang er die Psoriasis arthritis in die Knie – jetzt trainiert er für den Marathon (Öffnet in neuem Fenster) (Anm. d. Red.: viel Glück am 4. Februar!)

• Wann ist eine Reha gerechtfertigt? (Öffnet in neuem Fenster)

• An alle, die Psoriasis oder Psoriasis arthritis haben und arbeiten: Wie kommt Ihr klar? Wo macht Ihr Abstriche? Wie setzt Ihr eure Prioritäten? (Öffnet in neuem Fenster)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Öffnet in neuem Fenster) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Umfrage des Monats

Unsere aktuelle Umfrage aus der Community richtet sich an alle mit Psoriasis:

❓Welche Therapieform findest Du für Dich am besten?

Im letzten Newsletter hatte ich eine Frage weitergereicht: In welchem Alter habt Ihr Eure Schuppenflechte bekommen?

Die Top 3:

• im Erwachsenenalter (53%)

• in der Pubertät (15%)

• mit über 60 (15%)

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum. (Öffnet in neuem Fenster)

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Öffnet in neuem Fenster). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Öffnet in neuem Fenster). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Ein Tipp für alle mit Rhagaden – tiefen, schmerzhaften Rissen in der Haut. Und Einzelgespräche.