Psoriasis-Newsletter – Ausgabe November 2023

+++ Ein Museumstipp +++ Das Dilemma beim und vom Hautarzt +++ Eine gute Nachricht +++ Warnung vor einer Fake-Creme +++ Hautklinik schließt +++ Rundschau, Seminare, Fragen und Tipps und eine Umfrage +++ Bonus für Fördermitglieder: Welche Inhaltsstoffe aus der Naturheilkunde wirklich helfen können +++

❄️ Es ist Winter – und Zeit fürs Museum

Es ist Winter geworden. Zeit für Weihnachtsmärkte, Zeit für gemütliche Abende, Zeit für Innehalten. Zeit für lange Newsletter wie diesen. Und: Mehr Zeit für Museen. Zum Beispiel für das Deutsche Hygiene-Museum in Dresden.

Ein tolles Museum, das jeder Dresden-Besucher auf seiner Liste haben sollte. Neben dem Bestaunen und Aufsaugen der Informationen über Gesundheit und Krankheit haben wir bei einem Besuch die Augen offengehalten, ob das Thema Psoriasis dort vorkommt. Das tut es gleich mehrfach.

Wir haben gelernt: Schuppenflechte steht auf Platz 133 der häufigsten Diagnosen in Deutschland. Und: Wenn wir eine Erinnerung riechen können, dann ist es das Teershampoo. Was wir dort außerdem gesehen haben, findet sich in einer kleinen Bildergalerie:

🤼 Kein Hautarzt nirgends

Was mir schon länger nicht aus dem Kopf geht: Eine Nutzerin unserer Community schilderte mir, dass sie zwar weiß, welches Medikament ihr helfen würde – nur verschreibt es ihr keiner, weil es im Landkreis keinen Hautarzt mehr gibt. Der Mangel ist bekannt und hat mehrere Gründe. Nur: Wie können Hautärzte dafür interessiert werden, sich in einer Region niederzulassen, wenn sie schon vorher wissen,

• dass sie überrannt werden

• dass sie die Augen vor der Politik nicht verschließen können

• dass sie mit Schönheitsoperationen leichter Geld verdienen können

Lösungsorientiert gedacht: Ein Hausarzt könnte die Psoriasis mitbehandeln und sich, wenn nötig, per Telemedizin von einem Dermatologen unterstützen lassen. Der Hausarzt muss das wollen, das ist klar. Aber vielleicht unterschätzen wir sie zu oft und sollten sie einfach mal fragen.

Die andere Seite schilderte ein Hautarzt neulich bei Bluesky: An einem Tag in der Praxis erschienen zwölf angemeldete Patienten einfach nicht. Für einen davon war sogar Zeit für eine Operation, für einen anderen für eine Lasertherapie freigehalten worden. Zwölf andere Patienten hätten die Termine bestimmt liebend gern wahrgenommen. Bitte: Sagt ab, wenn Ihr den Termin aus irgendeinem Grund nicht mehr braucht. Denkt daran, dass Ihr damit vielleicht einem Menschen mit Psoriasis helft.

🙂 Eine gute Nachricht

Die Firma Eli Lilly baut eine neue Produktionsstätte in Deutschland (Opens in a new window). In der Fabrik sollen Medikamente hergestellt werden, die injiziert werden. Wirtschaftsminister Robert Habeck und Gesundheitsminister Karl Lauterbach waren bei der Verkündung dabei, immerhin passieren solche Investitionen derzeit nicht allzu oft. Bemerkenswert ist die Nachricht auch deshalb, weil große Pharmafirmen immer wieder drohen, Produktionsstätten in andere Länder zu verlagern.

Fünfmal Grübelstoff (Opens in a new window) haben wir dazu aber auch:

1. Hochpreisige Medikamente wurden ohnehin nie in Niedriglohnländern hergestellt. Das Abwandern wäre also nicht wirklich eine Drohung.

2. Eli Lilly muss seine Produktion ohnehin erweitern, um ihre Medikamente in ausreichender Menge herstellen zu können.

3. Ein Rechtsstreit mit Novartis um Taltz ist beigelegt.

4. Eine Prognose sieht für Eli Lilly eine rosige Zukunft als Marktführer bei Psoriasis-Medikamenten voraus.

5. Früher, vor 15 Jahren etwa, war die Firma wegen verschwiegener Nebenwirkungen eines Medikaments in den Schlagzeilen. Klar, das ist lange her. Heute müssen eher zu hohe und falsche Erwartungen eingefangen werden – zum Beispiel eben bei Diabetes-Medikamenten, die von Laien auch als “Abnehmspritze” gefeiert werden, obwohl sie dafür nicht zugelassen sind.

🗑️ Eine rührende Geschichte – nur leider erfunden

Wir sind viel im Netz unterwegs – auch auf der Suche nach neuen Produkten, mit denen die Psoriasis gelindert werden soll. Alle paar Monate taucht in unserem Stream dann ein neues Wundermittel auf. Das Muster ist immer das gleiche, und so ist es auch bei der Keramin Creme (Opens in a new window).

Die Creme soll Schuppenflechte und Nagelpilz heilen. Da hat sich jemand wirklich Mühe gemacht, eine Story rund um die Creme zu entwickeln. Aber:

1. Die nette Story wird auf einer Seite erzählt, die vorgibt, von "euronews" zu sein. Ist sie aber nicht. Das zeigt ein Blick in die Browserleiste.

2. Ein Counter auf der Shop-Seite zählt herunter, wie lange die Keramin-Creme noch günstig ist. Danach wird sie doppelt so teuer. Immer.

3. Bestellt werden kann nicht direkt auf der Seite. Man muss eine Telefonnummer angeben und wird zurückgerufen.

4. Die Seite ist schlecht übersetzt. Das ist spätestens in den Kommentaren zu bemerken.

5. Der Preis und die Menge sind nur auf der Abbildung der Tube zu erkennen: 30 Gramm für 49 Euro.

6. Was in der Creme drin ist, steht nirgends.

7. Die Bilder von den ach so begeisterten Kunden sind teils aus dem Internet zusammenkopiert.

8. Und nicht zuletzt: Über Gwendoline Christie, um die die nette Story gestrickt ist, wurde nie bekannt, dass sie Psoriasis hätte.

Fazit: Spart Euch das Geld und macht was Schönes damit – oder unterstützt uns (Opens in a new window).

🏥 Eine Klinik schließt – mitschuldig ist der Fortschritt

Die Hautklinik Bad Rothenfelde war immer eine kleine Klinik. Das schätzten auch Psoriasis-Patienten, die einen eher familiären Reha-Aufenthalt suchten. 60 Patienten mit chronischen oder akuten Hauterkrankungen konnten dort behandelt werden. Zum Ende des Jahres 2023 schließt die Klinik nun (Opens in a new window). Mancher kennt sie noch besser als Johann-Wilhelm-Ritter-Klinik.

Der Klinikbetreiber führt wirtschaftliche Gründe an, die zu der Entscheidung geführt haben – und, dass Hauterkrankungen heutzutage öfter ambulant als bei einer Reha behandelt werden. Ja, das ist so – und neuere Medikamente wie die Biologika sorgen dann auch dafür, dass Menschen mit Psoriasis in ihrem Alltag bleiben können und nicht in eine Klinik müssen. Aber: Wenn Ihr mehr als eine Erkrankung habt, wenn die Behandlung im Alltag einfach nicht zu machen ist, denkt an die Möglichkeit. (Opens in a new window) So konzentriert könnt Ihr Eure Gesundung kaum anders fördern.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind vier interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 👻 Gleich zwei Folgen der Sendung “Reschke Fernsehen” können wir empfehlen: Anja Rschke beschäftigte sich in einer Ausgabe damit, wie vor allem junge Frauen in Social Media eingeredet wird, was sie alles beim Schönheits-Doc machen lassen sollten (Opens in a new window). Eine lange Psoriasis-Karriere lässt einen entspannter auf Versprechungen dieser Art schauen, finde ich. Aber was auch Hautärzte da treiben, ist wirklich zum Haareraufen. Eine Psoriasis-Karriere kann auch dazu führen, dass man Unterstützung von einem Psycho-Doc braucht, und das ist nichts Ehrenrühriges. Aber auch hier sind Anbieter unterwegs, die alles nur noch schlimmer machen. Eins der Grundprobleme: Coach kann sich jeder nennen – und das wissen leider zu viele (Opens in a new window). (Ich bin übrigens Coach für alle Fragen rund um Pokemon go.)

• Der dritte Tipp ist für alle mit Psoriasis arthritis, die einen Grad der Behinderung beantragen wollen oder das schon getan haben: Eine Rechtsanwältin hat Wissenswertes aufgeschrieben, wenn der Antrag abgelehnt wird oder die Bewertung nicht stimmt (Opens in a new window).

• In unserem Forum wird ab und an mal auf Coenzym Q10 hingewiesen. Amtlich, nämlich vom Bundesinstitut für Risikobewertung, gibt es nun Fragen und vor allem Antworten, was man so über gesundheitliche Risiken der Einnahme weiß (Opens in a new window).

• Na, wer hat auch schon mal einen Arzttermin über Doctolib gebucht? Wusstet Ihr dabei, dass Ihr mit der Anmeldung einen Vertrag eingegangen seid und den Zugriff auf umfangreiche Patientendaten gewährt habt? Dann hört Euch das an (Opens in a new window).

🎁 Mach uns ein Adventsgeschenk

Hinter uns stehen keine Unternehmen, Parteien oder Organisationen, sondern wir, die wir für das Psoriasis-Netz schreiben oder in der Community moderieren. Wir investieren viel Zeit und Herzblut in dieses Projekt. Bitte unterstützt uns nach euren Möglichkeiten.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 30. November: (also heute): Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Opens in a new window)

• 5.12.: Auswirkungen einer chronischen Erkrankung auf Angehörige (Opens in a new window): Belastungen und Rollen

• 6.12.: Krankengeld - Rechte und Pflichten (Opens in a new window)

• 7.12.: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht (Opens in a new window) + Co.

• 11.12.: Vorsorgevollmacht (Opens in a new window)

• 11.12.: Rehabilitation bei dauerhaftem Juckreiz (Opens in a new window)

• 12.12.: Placeboeffekte (Opens in a new window) – wie Erwartungen Gesundheit und Genesung beeinflussen

• 12.12.: Patientenverfügung (Opens in a new window)

• 14.12.: Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht (Opens in a new window) + Co.

• schon mal anmelden: Online-Kurs: "Gesund und aktiv leben (Opens in a new window)"

Mehr Termine landen immer wieder in unserem Veranstaltungskalender (Opens in a new window).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Psoriasis pustulosa: Welche Klinik ist empfehlenswert? (Opens in a new window)

• Verdacht auf Psoriasis arthritis: Wie schafft man es, sich da nicht verrückt zu machen? (Opens in a new window)

• Da bist du grad in Rente – und dann das da (Opens in a new window)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Opens in a new window) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Umfrage des Monats

Unsere aktuelle Umfrage aus der Community richtet sich an alle mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis:

❓Fühlst Du Dich mit Deiner Psoriasis oder Psoriasis arthritis von Deiner Familie verstanden?

Im letzten Newsletter hatte ich eine Frage weitergereicht: Schränkt dich die Schuppenflechte in deiner Freizeitgestaltung ein?

Das Ergebnis:

(Opens in a new window)

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum. (Opens in a new window)

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Opens in a new window). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Opens in a new window). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Was aus der Naturheilkunde bei Psoriasis wirklich helfen kann +++ Einzelgespräche