Psoriasis-Newsletter – Ausgabe August 2024

Im August haben wir uns vor allem mit Glück beschäftigt – mit dem von Menschen mit Schuppenflechte und Neurodermitis. Dazu haben Münchner Forscher eine Studie veröffentlicht.

Ich hatte die Studie in einer Fachzeitschrift entdeckt und war skeptisch: Ist Glück nicht so ein butterweicher Begriff? Definiert nicht jeder Glück für sich anders?

Ein genauerer Blick in die Studie und auf die Methoden der Forscher sowie einige Diskussionen unter uns führten am Ende zu einem Artikel: So unterschiedlich glücklich sind Menschen mit Psoriasis und Neurodermitis in Europa (Si apre in una nuova finestra). Eine Kurzform der Ergebnisse findet Ihr unten.

Außerdem gibt’s seit einiger Zeit auf unserer Seite alle zwei Wochen einen Beitrag mit vier bis fünf sorgsam ausgewählten Tipps aus den Weiten des Internets: Artikel, Podcast-Folgen und Videos, die für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis interessant sein könnten. Inzwischen sind wir bei Folge 4 (Si apre in una nuova finestra) angekommen.

Auch unser Veranstaltungskalender (Si apre in una nuova finestra) ist wieder prall gefüllt. Ihr findet dort Online- und Offline-Events für den kommenden Monat; meist kostenlose Vorträge, Seminare, Selbsthilfe-Treffen und mehr.

Fest steht, wann und wo allem wo wir uns im nächsten Jahr zum größeren Usertreffen zusammenfinden: vom 16. bis 18. Mai 2025 in Leipzig (Si apre in una nuova finestra).

Außerdem wie immer: ++ Online-Befragungen suchen Teilnehmer ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ So unterschiedlich glücklich sind Menschen mit Psoriasis und Neurodermitis in Europa

Eine Studie hat untersucht, wie glücklich und zufrieden Menschen mit Psoriasis (Si apre in una nuova finestra) und Neurodermitis in acht europäischen Ländern sind. Denn eines ist klar: Glückliche Menschen bewältigen die Probleme, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt, oft besser.

Die Studie, an der insgesamt 1039 Betroffene teilnahmen, zeigte einige interessante Ergebnisse:

• Patienten mit Neurodermitis fühlten sich durch ihre Erkrankung stärker beeinträchtigt und weniger wohl als jene mit Psoriasis. Die Forscher vermuten, dass dies daran liegen könnte, dass Psoriasis-Patienten inzwischen wirksamer mit innerlichen Medikamenten behandelt werden.

• Österreichische Hautpatienten erreichten die höchsten Werte bei Fragen zu Lebensqualität, Wohlbefinden und Zufriedenheit, gefolgt von Italienern und Maltesern. Deutsche lagen im Mittelfeld. Befragte aus Polen, Rumänien und der Ukraine fühlten sich am wenigsten glücklich.

• Weniger glücklich waren auch Patienten, die häufig die Therapie wechselten, mit weniger als drei innerlichen Therapien behandelt wurden oder sich nicht therapiegemäß verhalten haben.

Die Autoren der Studie schlussfolgern, dass eine angemessene Behandlung, verbunden mit einer positiven psychologischen Betreuung, die Betroffenen zufriedener machen würde. Indirekt fordern die Forschenden damit, dass Hautpatienten in allen europäischen Ländern die gleiche Chance haben müssten, mit wirksamen Medikamenten behandelt zu werden.

Dafür müssen die Medikamente aber für alle Betroffenen verfügbar und bezahlbar sein. Hier sind Politik und Pharmaindustrie gefordert, faire Lösungen zu finden.

Aktuelle Online-Studien zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

Forscher des Universitätsklinikums Gießen und Marburg (UKGM) haben ein digitales Online-Programm entwickelt. "Vila RaVie" soll bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis die psychische Belastung reduzieren. So sollen sich das Wohlbefinden und der allgemeinen Gesundheitszustand verbessern. [Mehr darüber lesen (Si apre in una nuova finestra)]

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte, Videos und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 🎧 Warum die Haut mit Schuppenflechte rebelliert und wie sie sich behandeln lässt: In diesem Video erfahrt Ihr alles Wichtige rund um Psoriasis und Psoriasis arthritis. Professor Khusru Asadullah vom Dermatologie Potsdam MVZ erklärt, was diese Erkrankungen eigentlich sind, wie sie sich auf deinen Alltag auswirken können und welche Behandlungsoptionen es gibt (Si apre in una nuova finestra). Ihr werdet lernen, welche Symptome typisch sind, wie Ihr sie erkennt und was man selbst tun kann, um sich besser zu fühlen. Außerdem wirft er einen Blick auf aktuelle Forschungsergebnisse und gibt praktische Tipps, wie man im Alltag besser mit der Erkrankung umgehen kann.

• 📰 Was Vorurteile bei Menschen mit Hautkrankheiten anrichten: Mit Vorurteilen sind wir Menschen schnell bei der Hand. Manchmal ist es Unwissenheit, manchmal sind es falsche Informationen – und manchmal schlicht unsere Angst. Die Apotheken-Umschau hat aufgeschrieben, wie Betroffene mit Vorurteilen umgehen können (Si apre in una nuova finestra).

• 🧴 Wie Gesundheits-Tipps in der Illustrierten "Bunte" entstehen: Ihr lest gerne Illustrierte, und sei es nur beim Arzt oder Friseur? Artikel zum Thema Gesundheit findet Ihr immer interessant? Dann habt spätestens ab jetzt im Hinterkopf, wie dort Werbung dahergeschlichen kommt und die Redakteure sich Arbeit ersparen (Si apre in una nuova finestra). Zum Beispiel so: Eine Pharma-Firma lädt zur Pressekonferenz und hat da ein Interview vorbereitet – also PR-Material. Wer bietet das als eigenes Interview an? Richtig: die Bunte.

• 🤸‍♂️ Ruf der Pharmaindustrie bei Patienten so naja: Jedes Jahr werden Patientenorganisationen befragt, wie sie den Ruf der Pharmaindustrie einschätzen. Das Marktforschungs- und Beratungsunternehmen PatientView hat die Ergebnisse der Befragung aus dem Jahr 2023 veröffentlicht. Sagen wir mal so: Der Ruf war schon mal besser (Si apre in una nuova finestra).

🎁 Werde Fördermitglied

Abonnements ermöglichen das Psoriasis-Netz. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ihr könnt uns schon ab 3 Euro pro Monat fördern. Wir würden uns freuen, wenn Ihr uns bei unserer Arbeit finanziell unterstützt.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 30.8. (heute): unser Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Si apre in una nuova finestra)

• 2.9.: Arzt-Patienten-Gespräch: Fibromyalgie und Cannabis (Si apre in una nuova finestra) – Fakten und Mythen (Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.)

• 3.9.: Klinische Studien – was steckt dahinter? (Si apre in una nuova finestra) (SkinHealthCampus)

• ab 4.9.: Online-Kurs: "Gesund und aktiv leben" (Si apre in una nuova finestra)

• 11.9.: Erfahrungsaustausch: Kinderwunsch – auch mit Rheuma (Si apre in una nuova finestra) (und Psoriasis arthritis) (Deutsche Rheuma-Liga e.V. )

• 12.9.: "Leitliniengerechte Therapie der Psoriasis (Si apre in una nuova finestra)" (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 1.10.: Ist Kratzen wirklich so schlimm? (Si apre in una nuova finestra) (SkinHealthCampus)

Mehr Termine – viele auch vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (Si apre in una nuova finestra).

Die Berliner unter Euch können uns (hoffentlich) am 3. September beim Treffen der Selbsthilfegruppe Psoriasis in echt hören und sprechen: Wir berichten “Aktuelles über Psoriasis (Si apre in una nuova finestra)”. Am 27. September 2024 könnt Ihr eine Nacht mit uns verbringen – und mit dem Spiegelteleskop der Archenhold-Sternwarte. Warum, steht hier (Si apre in una nuova finestra).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Kann Psoriasis dort kommen, wo man sich verletzt hat? (Si apre in una nuova finestra)

• Psoriasis in der Leistengegend, Pofalte und Inkontinenz – wer kennt’s und hat Tipps, wie es weniger scheuert (Si apre in una nuova finestra)?

• Wie kann Psoriasis pustulosa an den Fersen erträglicher werden? (Si apre in una nuova finestra)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Si apre in una nuova finestra) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Frage des Monats

Eine Frage an alle, die das Medikament Cosentyx (Si apre in una nuova finestra) anwenden:

❓ Habt Ihr unter Cosentyx zugenommen?

Im letzten Newsletter hatte ich gefragt: Wie lange dauert ein Psoriasis-arthritis-Schub bei Euch?

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum (Si apre in una nuova finestra).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Si apre in una nuova finestra). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Si apre in una nuova finestra). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche