Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Mai 2023

🍽️ Essen, trinken, Psoriasis

Achtung, es folgt ein Satz, den die einen nicht gern hören und die anderen vehement verneinen: Es gibt keine bestimmte Diät, die die Psoriasis wegzaubert. Bevor jetzt die Schnappatmung einsetzt, sei aber auch gesagt: Ja, es lohnt auf jeden Fall, seine Ernährung immer mal kritisch zu überprüfen. Manche haben Erfolg mit glutenfreier Ernährung (Si apre in una nuova finestra), andere mit Zuckerverzicht, manche haben beides kombiniert und ihre Psoriasis wurde besser. Das ist schön, ohne Wenn und Aber.

Dass sich die Beschäftigung mit dem Thema lohnt, haben jetzt auch Forscher aus Leipzig bestätigt. Sie haben Menschen mit Psoriasis eine Formula-Diät (also ein Nährstoffpulver statt Mahlzeiten) und Ernährungsumstellung verordnet. Dann haben sie verglichen, wie sich die Schuppenflechte bei denen verändert, die außerdem Medikamente nehmen und bei denen ohne. Das Ergebnis zeigt: Alles drei zusammen kann die Psoriasis um 25 Prozent reduzieren – sogar dann, wenn die Betroffenen nicht mal unbedingt abgenommen haben. Das ist keine Wunder-Diät, aber ein möglicher Schritt. Weil die Studie für jeden zugänglich ist und das dort in den Zusatzinformationen steht, ist es auch kein Geheimnis: Bei der Formula-Diät handelt es sich um Almased. Wie das Pulver angewendet wurde, würde den Newsletter sprengen, deshalb haben wir das hier aufgeschrieben (Si apre in una nuova finestra).

Hast Du schonmal eine Formula-Diät gemacht? Wie ging es Dir damit und danach? Oder hast Du gute Erfahrung mit einer anderen Ernährungsweise gemacht? Schreib's gern unter den Artikel in die Kommentare. Viele Erfahrungen findest Du auch in unserem Forum zur Ernährung bei Schuppenflechte und Psoriasis arthritis (Si apre in una nuova finestra).

Wer ein Rezept für eine gesunde Mahlzeit sucht: Bei uns gibt's morgen, am Pfingsmontag, eine Bunte Veggie-Bowl mit Tempeh (Si apre in una nuova finestra). Beim Einkaufen musste ich mehrmals nachschlagen: Was um alles in der Welt ist Tempeh? Und Seidentofu? Oder Shoyu? Suche ich das im Asia-Regal, beim Fleischersatz (Si apre in una nuova finestra) oder bei den Milchprodukten? Am Ende musste ich zwar nicht ins KaDeWe, aber in drei Supermärkte, bis ich alles zusammenhatte. Jetzt bin ich gespannt, ob es sich gelohnt hat.

🤨 Bin ich schön (genug)?

Wie reagierst Du, wenn Du einen Menschen mit Hautproblemen siehst? Würdest Du ihn als Kollegen so behandeln wie alle anderen Kollegen auch? Würdest Du als Vermieter jemandem mit schwerer Akne im Gesicht eine Wohnung geben oder lieber jemandem, der rundum toll aussieht? So in die Richtung geht eine Wahrnehmungs-Studie, die Forscher der Arbeitsgruppe "Psychosomatische Dermatologie" der Uni Gießen klären wollen. Ihnen geht es auch darum, ob Menschen mit Schuppenflechte da anders reagieren als die ohne.

Wir haben die Fragen und Antworten während der Vorbereitung der Studie mehrfach auf Verständlichkeit und Plausibilität getestet. Also: Keine Angst – da wird nichts Unmögliches gefragt. 🙂 Um das Ziel der Studie nicht zu torpedieren, verraten wir nicht mehr. Die Online-Befragung dauert etwa 20 Minuten. Eine Einschränkung: Sie funktioniert am Smartphone nicht vernünftig. Wenn Du also mal am Rechner eine ruhige Minute hast: Mach doch mit. Schließlich wollen wir doch alle wissen, wie wir wahrgenommen werden.

🔬 Ist das ein Ekzem? Oder eine Schuppenflechte?

Wie oft wünschst Du Dir, etwas wäre früher erfunden worden? Ich: oft. Dieses Internet zum Beispiel. Oder auch diese neue Test-Methode, die unterscheiden kann, ob etwas eine Psoriasis oder ein Ekzem ist. Jetzt gibt es sie.

Ich hab meine Hauterkrankung bekommen, als ich 3 Jahre alt war – an den Schienbeinen und auf den Füßen. Lange lautete die Diagnose: Ekzem. Je älter ich wurde, um so mehr wechselten die betroffenen Stellen den Ort, das Aussehen, die Art. Seither lautet die Diagnose: Psoriasis. Hätte es diese Test-Methode damals schon gegeben, wäre mir vielleicht manche Behandlung erspart geblieben, die nichts brachte. (Du liebst Verwirrungen? Es gibt auch Menschen, die Psoriasis und Neurodermitis haben. Und es gibt Menschen mit Schuppenflechte mit atopischer Diathese. Aber das schweift jetzt zu sehr ab.)

Der neue Labortest (Si apre in una nuova finestra) jedenfalls kann in Hautproben nachsehen, was die Gene NOS2 und CCL27 so treiben. Daraus ermittelt er die Wahrscheinlichkeit, mit der es sich um eine Psoriasis handelt – oder eben um eine ein Ekzem.

Bevor so ein Test auf den Markt kommt, muss er beweisen, wie gut seine Trefferquote ist. Das hat er. In einer Studie ging der Test den Diagnosen nach, die Ärzte gestellt hatten. Sagen wir es diplomatisch: Die Ärzte lagen öfter falsch. Bei zwei Drittel der Proben war die vermeintliche Schuppenflechte ein Ekzem.

Wenn bei Dir die Diagnose nicht so klar ist, frag Deinen Arzt oder nimm ihm einen Zettel mit: Der Labortest heißt PsorX und stammt von Dermagnostix.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Du es nicht musst. Hier sind drei interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios:

• 📖 Wieviel Förderung braucht die Pharmaindustrie? (Si apre in una nuova finestra) (Gute Pillen, schlechte Pillen) (und wer von Euch hat jetzt auch gesagt: "Pharmaindustrie? Förderung?)

• 📖 Wer zur richtigen Tageszeit isst, kann Übergewicht und Diabetes verhindern (Si apre in una nuova finestra) (NZZ)

• 🎧 Wenn der Körper sich selbst angreift (Grams‘ Sprechstunde)

📅 Termine

An diesen Terminen kannst Du Dich online aufschlauen:

• 5. Juni: Rheuma? Aber im Labor ist doch nichts! (Si apre in una nuova finestra) (Deutsche Rheuma-Liga e.V.)

• 8. Juni: Eltern-Gruppe (Si apre in una nuova finestra) (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 25. Juni: Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Si apre in una nuova finestra)

Mehr Termine landen in den nächsten Tagen in unserem Veranstaltungskalender (Si apre in una nuova finestra). Außerdem findest Du dort auch Termine, die vor Ort stattfinden – zum Beispiel in Berlin (Si apre in una nuova finestra) oder Bad Endbach (Si apre in una nuova finestra).

Und: Mitte Juni gibt es ein Community-Treffen in und bei Meißen (Si apre in una nuova finestra). Ich schaffe es diesmal nicht, aber sehr viele nette Menschen werden dort sein. Wenn Du noch nichts vorhast und die Gegend schon immer mal sehen wolltest – lass es Dir nicht entgehen.

🙋‍♀️ Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community

• Wie schützt Ihr Eure Psoriasis-Stellen beim Sport? (Si apre in una nuova finestra)

• Habt Ihr eine Berufsunfähigkeitsversicherung? Und wie habt Ihr das geschafft? (Si apre in una nuova finestra)

• Wie lang sollte die Pause zwischen zwei Biologika sein? (Si apre in una nuova finestra)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Si apre in una nuova finestra) gibt's immer am 15. jeden Monats in einem Extra-Newsletter für alle, die in unserer Community registriert sind. Also: Registrieren (Si apre in una nuova finestra), dabei oder in deinem Profil ziemlich am Ende das Häkchen machen – schon kommt die Community-Ausgabe unseres Newsletters zu Dir.

📊 Unsere aktuelle Frage aus der Community richtet sich an alle, die ein Medikament nehmen – egal wogegen:

❓Liest Du von neuen Medikamenten erstmal den Beipackzettel?

Im letzten Newsletter hatte ich die Frage weitergereicht: Wie hat die Psoriasis reagiert, wenn Ihr mit dem Rauchen aufgehört habt? Hier ist das Ergebnis:

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum. (Si apre in una nuova finestra)

♥️ Bonus für Fördermitglieder