Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Mai 2024

In gut einer Woche ist die Dichte von Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis in Oldenburg in Niedersachsen höher als sonst – und wir sind schuld. 😀 Dann nämlich treffen wir uns dort. Jeder von Euch kann dabei sein. Mindestens einmal im Jahr nämlich organisiert jemand in seiner Heimat ein solches Treffen. Eine Besichtigung hier, eine Führung dort, vor allem aber reden, reden, reden – das ist das Programm. Wer spontan mit anderen Betroffenen reden und lachen will, ist eingeladen. Hier läuft die Organisation, finden sich irgendwann die genauen Eckdaten (Si apre in una nuova finestra).

Ansonsten waren und sind das unsere Themen:

++ Neues Medikament für den Kopf ++ GPP ++ Psoriasis-Kurs “Hello Professor” – der ausführliche Test ++ Online-Befragungen suchen Teilnehmer ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Neues Medikament für Psoriasis auf dem Kopf auf dem Markt

Für die Behandlung der Schuppenflechte auf dem Kopf gibt es nun ein neues Medikament. Der Wirkstoff darin ist neu im Bereich der Psoriasis – aber wohl bekannt. Sein größter Vorteil: Es ist kein Kortison.

Mit Sumilor ist ein neues Medikament zur äußerlichen Behandlung der Psoriasis auf dem Kopf (Si apre in una nuova finestra) auf den Markt gekommen. Sein wichtigster Wirkstoff ist Tacrolimus. Es ist verschreibungspflichtig und sollte ab 1. Juni in Apotheken verfügbar sein.

Sumilor hat eine spezielle Zusammensetzung als Mikroemulsion mit einem hydrophilen Träger. Das sorgt dafür, dass der Wirkstoff besser in der Haut dort ankommt, wo er arbeiten soll.

Der Wirkstoff Tacrolimus ist schon lange in Salben für die Behandlung der Neurodermitis zugelassen. Manche Ärzte verschrieben ihn auch bei Psoriasis im Gesicht.

Sumilor kommt in einer Tropfflasche mit 60 Milliliter daher. Dank der Tropfflasche kann Sumilor direkt auf die Psoriasis-Stellen auf dem Kopf aufgetragen werden.

💠 Experten einigen sich auf Definition der GPP

Seit Jahren wird über die Generalisierte Pustulöse Psoriasis, kurz: GPP, geschrieben und gesprochen. Nur: Was genau das eigentlich ist, dafür gab es bislang keine konkreten Kriterien. Jetzt haben sich Fachleute aus mehreren Ländern auf eine Definition geeinigt.

GPP ist eine seltene und schwere Form der Psoriasis, die mit Eiter gefüllte Bläschen auf der Haut verursacht. Die Definition, auf die sich die Fachleute geeinigt haben, lautet, einfacer ausgedrückt:

• Die GPP ist eine Hautkrankheit, die den ganzen Körper betrifft und Rötungen und Bläschen auf der Haut verursacht. Diese Bläschen sind mit einer klaren Flüssigkeit gefüllt, die keine Bakterien enthält, daher nennt man sie “steril”.

• GPP kann auch andere Symptome verursachen, die den ganzen Körper betreffen, und kann zusammen mit anderen Arten von Psoriasis auftreten. Manchmal sind Blutwerte auffällig, manchmal nicht.

• Es gibt zwei Hauptformen von GPP: eine akute Form, bei der die Bläschen überall auf der Haut auftreten, und eine subakute Form, bei der die Bläschen in ringförmigen Mustern auftreten.

• Ein wichtiges Merkmal von GPP ist, dass die Bläschen nicht nur an den äußersten Körperteilen (wie Händen und Füßen) oder innerhalb von Psoriasis-Stellen auftreten. Sie können überall auf der Haut sein.

Dass es jetzt eine Definition gibt, soll Betroffenen helfen, schneller zu einer Diagnose und Behandlung zu kommen. Wobei Letztere dann wieder ein "Trial and Error" ist: Das einzige Medikament, das für die Behandlung der GPP in Europa zugelassen worden war, hat der Hersteller wieder vom Markt genommen (Si apre in una nuova finestra). Er konnte seine Preisvorstellungen für Spevigo (Si apre in una nuova finestra) nicht durchsetzen.

👨‍🏫 Psoriasis-Kurs "HelloProfessor" – der ausführliche Test

Nach Erscheinen des Video-Kurses von HelloProfessor hatten wir die Schulung einmal angetestet. Doch was, wenn wir vielleicht schon zu "fortgeschritten", zu betriebsblind sind? Also haben wir unseren Account für zwei Wochen an Britta verborgt. Sie hat den Kurs aus einer frischen Perspektive getestet und darüber geschrieben.

Ihre Meinung:

• Die Inhalte sind gut verständlich erklärt, die Sprache ist in einem freundlichen und zugewandten Ton. Wichtige Inhalte werden kurz schriftlich eingeblendet.

• Die Übersicht ist gut gestaltet und durch zusammengefasste Überschriften ist das Navigieren zu den Inhalten, die ich mir ansehen möchte, einfach.

• Nach jedem Modul folgt ein Video „Fragen aus der Sprechstunde“. Dort werden im Praxisalltag häufig vorkommende Fragen zu dem Themenabschnitt kurz und verständlich beantwortet.

• Möchte ich meine Erkrankung verstehen und gute, wissenschaftlich gesicherte Grundlagen erwerben um besser Entscheidungen treffen zu können? Dann würde ich diesen Kurs kaufen.

• Auch wenn ich mich schon intensiver mit der Psoriasis beschäftigt habe, ist eine so klare Gliederung und Zusammenfassung der aktuellen Erkenntnisse spannend und auch als Information für das soziale Umfeld hilfreich.

Aktuelle Online-Studien zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

1️⃣ Bei dem Online-Programm "Klariva" geht es um einen psychologischen Ansatz, mit der Psoriasis seinen Frieden zu schließen und sich gesunde Gewohnheiten anzutrainieren – parallel zur üblichen Behandlung mit Medikamenten usw. Die Studie geht über ein Jahr und findet online statt.

2️⃣ Forscher des Universitätsklinikums Gießen und Marburg (UKGM) haben ein digitales Online-Programm entwickelt. "Vila RaVie" soll bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis die psychische Belastung reduzieren. So sollen sich das Wohlbefinden und der allgemeinen Gesundheitszustand verbessern. [Mehr darüber lesen (Si apre in una nuova finestra)]

3️⃣ Forscherinnen aus Düsseldorf führen eine Studie zum Thema chronische Schmerzen und ihre Auswirkungen auf die psychische Gesundheit mit dem konkreten Bezug auf suizidales Erleben und Verhalten durch. Die Studie soll helfen, Risikofaktoren frühzeitig erkennen und behandeln zu können.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 🧴 Salbe, Creme, Gel – was ist wann gut und wo ist da überhaupt der Unterschied? Bei gesundheitsinformation.de (Si apre in una nuova finestra) wird das gut erklärt. Eine Grafik zeigt auch gut, was welche Konsistenz hat.

• 🎧 Ein Hörtipp von DaisyII: Dr. Matthias Riedl, einer der Ernährungs-Docs vom NDR, hat sich des Falls einer Frau mit Rheuma angenommen. Vor allem gibt es natürlich Ernährungstipps für sie – und die gelten für Menschen mit Psoriasis arthritis auch. Wer sich den Beitrag (Si apre in una nuova finestra) anhört, erfährt auch, wie viel Gemüse am Tag gut ist.

• 📰 Habt Ihr auch schon von Bekannten und Verwandten gehört, dass Apfelessig total gesund ist und beim Abnehmen hilft? Ich auch, mehrfach. Spätestens Mitte März erlebte der Apfelessig eine Konjunktur, denn da erschien eine Studie. Nur war die nicht sonderlich gut. Aber Apfelessig zum Abnehmen – das klingt doch so schön einfach, da stören Details nur. Übermedien hat trotzdem welche aufgeschrieben (Si apre in una nuova finestra).

🎁 Werde Fördermitglied

Abonnements ermöglichen das Psoriasis-Netz. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ihr könnt uns schon ab 3 Euro pro Monat fördern. Wir würden uns freuen, wenn Ihr uns bei unserer Arbeit finanziell unterstützt.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 30.5. (heute): unser Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Si apre in una nuova finestra)

• 5.6.: Was macht eigentlich die Patientenvertretung im G-BA? (Si apre in una nuova finestra) (Rheuma-Liga)

• 6.6.: RheuMamas (Si apre in una nuova finestra) – digitale Selbsthilfegruppe für Mütter mit Rheuma (Rheuma-Liga Berlin)

• 18.6.: Essen mit Köpfchen – Ernährung bei Psoriasis (Si apre in una nuova finestra) (Deutscher Psoriasis-Bund)

• 25.6.: Auswirkung von chronischem Pruritus auf die Lebensqualität (Si apre in una nuova finestra) (skinhealthcampus)

• 25.6.: Impfen bei chronischer Erkrankung (Si apre in una nuova finestra) (Deutsche MS-Gesellschaft)

Mehr Termine – viele auch vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (Si apre in una nuova finestra).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Wie hat Psoriasis arthritis bei Euch angefangen? (Si apre in una nuova finestra)

• Erfahrungen mit Radiosynoviorthese? (Si apre in una nuova finestra)

• Kinderwunsch trotz Taltztherapie – geht das? (Si apre in una nuova finestra)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Si apre in una nuova finestra) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Umfrage des Monats

Unsere aktuelle Umfrage aus der Community richtet sich an alle mit Psoriasis:

❓Wie reagiert eure Schupppenflechte auf Hitze?

Im letzten Newsletter hatte ich gefragt: Stört die Schuppenflechte bei Partnerschaft und Sex?

Die Top 3:

• Ja (35%)

• manchmal (27%)

• nein (26%)

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum (Si apre in una nuova finestra).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Si apre in una nuova finestra). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Si apre in una nuova finestra). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche