Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Dezember 2023

Wenn Du diesen Newsletter liest, hast Du es geschafft: die Weihnachtstage sind vorbei und damit auch all die Sonderpreis-Mails und Spendenbitten aus der Adventszeit. Also: Entspann Dich und denk auch wieder an Deine Haut. Das sind unsere Themen:

+++ Ein Rückblick +++ Selbstbewusstsein mit Psoriasis +++ Kurkuma: Am Ende zählt nur, was im Körper ankommt +++ Motivieren, wenn die Behandlung lange dauert +++ Rundschau, Seminare, Fragen und Tipps und eine Umfrage +++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche +++

✨ Rückblick: Mein Jahr mit Psoriasis und Psoriasis arthritis

✨ Das Jahr 2023 ist fast vorbei. Das ist auch ein Anlass, um zurückzublicken. Was hat sich bei Eurer Psoriasis oder Eurer Psoriasis arthritis in diesem Jahr getan?

Ich hatte sehr lange Ruhe. Woran genau das lag, lässt sich ja nicht wirklich ausmachen. Mein neuer Job, der mich zufriedener macht? Die Nachwirkung meines Medikaments, das ich aber schon länger abgesetzt hatte? Die lange Phase von gutem Wetter mit Sonne und Wärme?

Jetzt ist meine Psoriasis an den Händen wieder gut zu sehen und zu spüren: Wenn offene Stellen an den Fingern das Beugen schmerzhaft werden lassen, ist wohl bald wieder eine medikamentöse Behandlung über Kortisoncreme hinaus fällig. Weil ich weiß, welches Medikament mir in den letzten Jahren gut geholfen hat, weiß ich auch, worüber ich mit meinem Hautarzt sprechen werde.

Wie ist es bei Euch? Habt Ihr eine neue Behandlung begonnen und könnt eine Erfahrung damit beitragen? Hilft Euch Euer "altes" Medikament nach wie vor? Oder habt Ihr noch immer nicht den richtigen Weg gefunden? Lasst uns doch hier gern mal gemeinsam zurückblicken.

🤼 "Das wichtigste ist, dass man sein Selbstbewusstsein nicht verliert"

Daniel ist einerseits verzweifelt, weil die Wissenschaft nichts über die Ursache für Pso weiß. Andererseits weiß er, wann es ihm gut geht. Ein Erfahrungsbericht.

Ich bin 26 und meine Psoriasis trat erstmals als Folge einer Windpockeninfektion auf – und zwar am ganzen Körper. Mittlerweile habe ich gelernt, mich damit abzufinden. Wirklich hilfreich scheint eine dauerhafte Ortsveränderung zu sein. Sucht Euch mal ein Plätzchen mit einem passenden Klima: Nach zwei Tagen Aufenthalt am Cap Ferret an der französischen Atlantikküste war meine Psoriasis so gut wie weg, das gleiche gilt für die Hawaii Inseln. Vermutlich ist es Sonne und salzhaltiges Klima, was mir hilft.

Na ja, das Wichtigste ist wohl, dass man sein Selbstbewusstsein nicht verliert. Und wenn jemand zu einem sagt, "Hey, was hast denn Du gemacht, bist Du vom Fahrrad gefallen?", einfach antworten "Ja, und zwar jeden Tag.".

Ok, dann machts mal gut und macht Euch vor allem nicht verrückt.

🙂 Kurkuma: Am Ende zählt nur, was im Körper ankommt

Wer nach pflanzlichen Alternativen sucht, wird irgendwann auf Kurkuma stoßen. Anbieter behaupten schon mal, es wäre bei schwerwiegenden Hautkrankheiten wie Schuppenflechte ein „potenzielles Heilmittel“. Und über jedes Präparat wird gesagt, es würde besser als Konkurrenzprodukte vom Körper aufgenommen werden.

Das Problem: Selbst wenn man natürliches Curcumin-Pulver in größerer Menge schlucken würde, kommt davon nicht viel im Körper an. Denn es hat eine extrem niedrige Bioverfügbarkeit. Das bedeutet, von der Substanz wird nur wenig im Körper aufgenommen. Es wird fast vollständig wieder abgebaut (verstoffwechselt) und schnell wieder ausgeschieden. Die Körperzellen können reines Curcumin schlecht aufnehmen. Es ist zwar fettlöslich, löst sich aber unter sauren oder neutralen Bedingungen praktisch nicht im Wasser auf. Professor Jan Frank, der Curcmin-Experte in Deutschland, weist darauf hin, dass Pflanzenstoffe wie Curcumin trotzdem sehr häufig Gesundheitswirkungen zeigen. „Man weiß nur nicht genau, ob das die Substanzen selber sind oder Stoffwechselprodukte davon“.

Wissenschaftlich unangreifbar ist auch das Forschungsergebnis von Prof. Alexandra K. Kiemer und Jessica Hoppstädter (Uni-Saarbrücken). Sie haben im Labor an Zellkulturen herausgefunden, wie genau Curcumin wirkt: Es regt ein Protein dazu an, Entzündungsreaktionen zu unterbinden. Das Protein hat aber nicht die Kortison-typischen Nebenwirkungen, d.h. es verändert nicht die Zellen.

Was bei der Einnahme zu beachten ist, wer Curcuma-Präparate besser nicht verwenden sollte und mehr findet Ihr in unserem ausführlichen Artikel zu dem Thema.

💅 Wenn die Behandlung lange dauert und die Motivation sinkt…

Nagelpsoriasis (Opens in a new window) ist eine echte Geduldsprobe. Jegliche Behandlungsmethode dauert sehr lange. Viele Betroffene verlieren da unterwegs den Mut.

Hier sind vier Tipps von uns zur Motivation:

1. Ein Foto von schönen, gesunden Nägeln, daneben ein handgeschriebener Spruch "So sollen meine im Sommer auch aussehen".

2. Such dir einen Coach. Nein, nicht einen aus dem Internet, sondern eure Partnerin, einen guten Freund oder eine nette Kollegin. Sie oder er kann dich täglich erinnern, dass da etwas zu erledigen ist. Das kann er ja auf vielen Wegen machen und sich etwas einfallen lassen. Einen Tag per E-Mail, den anderen am Telefon, dann mit einer Nachricht bei Facebook und andermal mit einer netten E-Card. Bei so viel Mühe muss das aber schon ein sehr gut meinender Freund oder Kollege sein – und das Problem, dass die Nachricht zu ungünstigem Zeitpunkt kommt, bleibt.

3. Eine tägliche Erinnerungs-Nachricht am Smartphone ist ein sehr technokratischer, aber vielleicht der einfachste Ansatz. Die Nachricht sollte dann aber nur kommen, wenn du tatsächlich zuhause bist und die Therapie in Reichweite ist. Aber das können Smartphones heutzutage ja schon.

4. Deponiere das Fläschchen Nagellack oder die Creme im Zahnputzbecher. Da gehst du (hoffentlich) jeden Tag ran.

Mehr Tipps findet Ihr in den Kommentaren unter unserem Artikel zu dem Thema.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind vier interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• Vorurteile gegenüber Menschen mit Akne: Wer Pickel im Gesicht hat, gilt als dümmer und weniger vertrauenswürdig als jemand mit reiner Haut (Opens in a new window). Das haben US-Forscher belegt. Derzeit läuft übrigens immer noch eine Studie, die herausfinden will, wie es um die Wahrnehmung von Menschen mit Psoriasis steht. Mehr darüber findet Ihr hier (Opens in a new window).

• Hautarzt Ulrich Koch praktizierte in Uerdingen. Er erzählt, wie dramatisch sich die Dermatologie verändert hat (Opens in a new window). Und wie er einem Mann mit Psoriasis gegenübersaß, der weinte, weil er zum ersten Mal im Leben ins Schwimmbad gehen konnte.

• Kürzlich ging es bei einer Online-Veranstaltung des Vereins skinehalthcampus um den Zusammenhang von Schlaf und Juckreiz. Die Vorträge werden leider nicht aufgezeichnet. Aber: Es gibt danach stets eine Zusammenfassung, nun eben auch zu Fragen wie: Was passiert im Körper im Schlaf? Wie wirkt sich Schlafmangel aus? Was können wir tun, um gut zu schlafen – gerade wenn uns Juckreiz plagt? (Opens in a new window)

🎁 Wir brauchen deine Unterstützung

Wenn alle aktiven Nutzer pro Monat nur 1,50 Euro geben würden, könnten wir im Psoriasis-Netz viel mehr anbieten: mehr News, mehr Wissen oder mehr Community-Funktionen zum Beispiel. 1,50 Euro – das ist gerade mal so viel wie drei Vollkornbrötchen oder ein Sandwich-Toastbrot beim Discounter. Hilf uns dabei, weiterhin eine lebendige Unterstützung für alle Menschen mit Psoriasis zu ermöglichen!

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 30. Dezember (also heute): Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Opens in a new window)

• 3.1.: Heilmittel-Richtlinie

• 9.1.: Der Zusammenhang von Körper und Seele (Opens in a new window)

• 9.1.: Ursachen von chronischem Pruritus (Opens in a new window) (Juckreiz)

• 10.1.: Veganuary - Vegetarische und vegane Ernährung im Blick (Opens in a new window)

• 10.1.: Kinderwunsch – auch mit Rheuma (Opens in a new window)

• 16.1.: Wenn Erkrankungen Angst machen (Opens in a new window)

• 16.1.: Intervallfasten (Opens in a new window) – Was steckt dahinter?

• 17.1.: Beginn vom Online-Kurs: "Gesund und aktiv leben" (Opens in a new window)

• 17.1.: Online-Sprechstunde für junge Menschen und Eltern rund um den Schwerbehindertenausweis (Opens in a new window)

• 18.1.: Schritt für Schritt zum Wohlfühlgewicht (Opens in a new window)

Mehr Termine stehen in unserem Veranstaltungskalender (Opens in a new window).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Schwerbehinderung durchsetzen: Wie habt Ihr das geschafft? (Opens in a new window)

• Zusammenhang zwischen Zahnentzündungen und Psoriasis (Opens in a new window)

• Wie lange habt Ihr Geduld, um auf die Wirkung eines Medikaments zu warten? (Opens in a new window)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Opens in a new window) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Umfrage des Monats

Unsere aktuelle Umfrage aus der Community richtet sich an alle mit Psoriasis:

❓In welchem Alter habt Ihr Eure Schuppenflechte bekommen?

Im letzten Newsletter hatte ich eine Frage weitergereicht: Fühlst Du Dich mit Deiner Psoriasis oder Psoriasis arthritis von Deiner Familie verstanden?

Das Ergebnis:

• Ja, meist schon: 55%

• Phasenweise: 30%

• Nein: 15%

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum. (Opens in a new window)

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (Opens in a new window). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (Opens in a new window). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche