Psoriasis-Newsletter – Ausgabe August 2023

😎 Ungnade der frühen Geburt

Ich bekam meine Psoriasis, als ich 3 Jahre alt war. Immer wieder verbrachte ich Tage und Wochen in der Hautklinik der Charité. Dazwischen wurde mit Lichttherapie versucht, die Schuppenflechte in Schach zu halten. Dafür fuhr ich dreimal in der Woche meist sehr früh morgens eine dreiviertel Stunde mit der Straßenbahn zur Klinik, wurde bestrahlt und fuhr dann eine halbe Stunde zurück zur Schule.

Wie sehr hätte ich mir gewünscht, dass skinuvita da schon erfunden worden wäre. Sein Erfinder Jan Elsner entwickelte das Therapiesystem aus eigener Betroffenheit und mit einigem Erfolg. In den letzten Jahren kreuzten sich unsere Wege immer wieder mal: Wir arbeiteten beide am Aufklärungs-Video „In meiner Haut“ (Opens in a new window) mit oder trafen uns bei Veranstaltungen.

Mit skinuvita wird die Lichttherapie für zuhause sicherer und für Patient und Arzt einfacher – wenn das Therapiesystem eine Zulassung bekommt. Für eine entsprechende Studie werden 30 hautkranke Teilnehmer gesucht.

📖 Das Thema vertiefen:

• Fakten, Fragen und Antworten zur Lichttherapie (Opens in a new window)

• Lichttherapie wirkt bei Veganern und Vegetariern anders (Opens in a new window)

• Balneophototherapie – das sind die wichtigsten Fakten (Opens in a new window)

💉💊 So bewerten Experten die aktuellen Medikamente gegen Psoriasis

Das Mediziner-Netzwerk Cochrane hat Studien unter anderem danach untersucht, welche Medikamente zum Einnehmen oder Spritzen am wirksamsten zur Behandlung der Plaque-Psoriasis sind. Was die Cochrane-Analyse von Studien bis Oktober 2022 ergab, hat sich Rolf angesehen. Er hat das Wichtigste aufgeschrieben.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Du es nicht musst. Hier sind drei interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios:

• 🍰 Alle auf Zucker? Die heute show hat am Freitag eine Spezialfolge zum Thema Zucker gesendet. Lutz van der Horst und Fabian Köster haben sich nach einem Gespräch mit einem Diabetologen einen Sensor anpieksen lassen. Dann zogen sie durch die Lande (bzw. Länder), befragten Lobbyisten, Kinder und Messestand-Betreiber. Die Folge ist in der ZDF-Mediathek (Opens in a new window) zu sehen oder bei YouTube (Opens in a new window).

• 💩 Dem Mikrobiom wird seit Jahren allerlei Schlechtes und vor allem enorme Bedeutung nachgesagt. Damit beschäftigen sich Wissenschaftler, aber die Debatte befeuern auch Anbieter von Tests und "Mikrobiom-Kuren" kräftig. Sich als chronisch kranker Mensch dazwischen zurechtzufinden, ist schwer. Werbung vom aktuellem Sachstand zu unterscheiden zum Beispiel ist eine Herausforderung. In unserem Forum wird darüber auch immer wieder diskutiert. Bei den RiffReportern gibt es die Übersetzung eines Fachartikels, der 12 Mythen rund um das Mikrobiom (Opens in a new window) auflistet und erklärt.

• Nicolas Puschmann war mal "Prince Charming", also Protagonist einer Dating-Show bei RTL. Über ihn gäbe es allerlei zu schreiben, aber weshalb er hier erwähnt wird: Er hat beim Sender recht offen über seine Psoriasis geredet. Die hat ihn am Ende gelehrt, sich selbst zu mögen (Opens in a new window). Das wiederum mögen wir dann auch.

🧴 Neues von Pflegeprodukte-Herstellern

Ein wichtiger Baustein in der Behandlung der Psoriasis ist die konsequente Pflege der Haut. Bei der Suche nach Neuem konzentrieren wir uns auf seriöse Anbieter und trennen Werbung und Influencer-Marketing von sachlicher Information. Was übrig bleibt, lest Ihr hier.

Der Anbieter der natüür Pflegecreme (Opens in a new window) hat sein Produkt vom Institut dermatest bzw. 20 Menschen testen lassen. Die Hautfeuchtigkeit der Haut-Stellen war danach um 40 Prozent erhöht. Die Schuppung ging um 30 Prozent zurück, die Rötung um 20 Prozent. Der Hersteller zieht ein ehrliches Fazit: „Gerne hätten wir eine stärkere Wirkungsweise gesehen.“ Er steckt den Kopf aber nicht in den Sand und entwickelt gerade eine stärkere Version seiner Pflegecreme. Seit dem Produktetest in unserer Community (Opens in a new window) sind ein Öl und ein Tonikum für die Behandlung der Kopfpsoriasis sowie ein Nagelbalsam zum Angebot hinzugekommen.

Von Allpresan gibt es jetzt ein Produkt speziell für Menschen mit Psoriasis: die psoriatix Intensivpflege (Opens in a new window). Es ist derzeit in der nächsten Runde unseres Produktetests (Opens in a new window).

💸 Dieser Newsletter ist kostenlos, wird aber durch einen kleinen Anteil von zahlenden Mitglieder finanziert. Wer möchte und es sich leisten kann, kann uns gerne unterstützen.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 27. August (also heute): Digitaler Psoriasis-Stammtisch (Opens in a new window)

• 7.9.: Interaktion von Haut und Seele (Opens in a new window) (SkinHealthCampus e.V.)

• 11.9.: Cannabis in der Schmerztherapie (Opens in a new window) (UKSH Gesundheitsforum Lübeck)

• 12.9.: UV-Therapie der Psoriasis (Opens in a new window) (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 13.9.: Grundlagen des Fermentierens (Opens in a new window) (Verbraucherzentrale Niedersachsen und Ernährungsräte Niedersachsen)

• 13.9.: Kinderwunsch – auch mit einer rheumatischen Erkrankung (Opens in a new window) (Deutsche Rheuma-Liga)

• 29.9.: Online-Sprechstunde für junge Menschen und Eltern rund um den Schwerbehindertenausweis (Opens in a new window) (Deutsche Rheuma-Liga)

Mehr Termine landen immer wieder in unserem Veranstaltungskalender (Opens in a new window).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Psoriasis guttata: Was hilft Euch, wenn Ihr Schübe habt? (Opens in a new window)

• Live von der Reha in der Fachklinik Bad Bentheim (Opens in a new window)

• Psoriasis arthritis: Lieber erst TCM und Ernährungsumstellung? (Opens in a new window)

• THC-/CBD-Erfahrungen bei der Behandlung der Psoriasis (Opens in a new window)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (Opens in a new window) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Umfrage des Monats

Unsere aktuelle Umfrage aus der Community richtet sich an alle, die Kaffee trinken oder das mal taten. @Ratinacage nämlich wollte und will wissen:

❓Wirkt sich Kaffee Deiner Meinung nach auf die Psoriasis aus?

Im letzten Newsletter hatte ich eine Frage an alle Frauen weitergereicht: Beeinflusst Alkohol Deine Psoriasis? Hier ist das Ergebnis:

(Opens in a new window)

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum. (Opens in a new window)

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ansonsten kann man sich mit mir auch über Tischtennis, Pokémon go, E-Bikes und den Anbau von Tomaten unterhalten.

♥️ Bonus für Fördermitglieder

Ein Angebot zum direkten Gespräch