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Psoriasis-Newsletter – Ausgabe August 2024

Im August haben wir uns vor allem mit Glück beschäftigt – mit dem von Menschen mit Schuppenflechte und Neurodermitis. Dazu haben Münchner Forscher eine Studie veröffentlicht.

Ich hatte die Studie in einer Fachzeitschrift entdeckt und war skeptisch: Ist Glück nicht so ein butterweicher Begriff? Definiert nicht jeder Glück für sich anders?

Ein genauerer Blick in die Studie und auf die Methoden der Forscher sowie einige Diskussionen unter uns führten am Ende zu einem Artikel: So unterschiedlich glücklich sind Menschen mit Psoriasis und Neurodermitis in Europa (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Eine Kurzform der Ergebnisse findet Ihr unten.

Außerdem gibt’s seit einiger Zeit auf unserer Seite alle zwei Wochen einen Beitrag mit vier bis fünf sorgsam ausgewählten Tipps aus den Weiten des Internets: Artikel, Podcast-Folgen und Videos, die für Menschen mit Schuppenflechte oder Psoriasis arthritis interessant sein könnten. Inzwischen sind wir bei Folge 4 (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) angekommen.

Auch unser Veranstaltungskalender (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) ist wieder prall gefüllt. Ihr findet dort Online- und Offline-Events für den kommenden Monat; meist kostenlose Vorträge, Seminare, Selbsthilfe-Treffen und mehr.

Fest steht, wann und wo allem wo wir uns im nächsten Jahr zum größeren Usertreffen zusammenfinden: vom 16. bis 18. Mai 2025 in Leipzig (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

Außerdem wie immer: ++ Online-Befragungen suchen Teilnehmer ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

Blumen auf einer Wiese

✨ So unterschiedlich glücklich sind Menschen mit Psoriasis und Neurodermitis in Europa

Eine Studie hat untersucht, wie glücklich und zufrieden Menschen mit Psoriasis (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) und Neurodermitis in acht europäischen Ländern sind. Denn eines ist klar: Glückliche Menschen bewältigen die Probleme, die eine chronische Erkrankung mit sich bringt, oft besser.

Die Studie, an der insgesamt 1039 Betroffene teilnahmen, zeigte einige interessante Ergebnisse:

  • Patienten mit Neurodermitis fühlten sich durch ihre Erkrankung stärker beeinträchtigt und weniger wohl als jene mit Psoriasis. Die Forscher vermuten, dass dies daran liegen könnte, dass Psoriasis-Patienten inzwischen wirksamer mit innerlichen Medikamenten behandelt werden.

  • Österreichische Hautpatienten erreichten die höchsten Werte bei Fragen zu Lebensqualität, Wohlbefinden und Zufriedenheit, gefolgt von Italienern und Maltesern. Deutsche lagen im Mittelfeld. Befragte aus Polen, Rumänien und der Ukraine fühlten sich am wenigsten glücklich.

  • Weniger glücklich waren auch Patienten, die häufig die Therapie wechselten, mit weniger als drei innerlichen Therapien behandelt wurden oder sich nicht therapiegemäß verhalten haben.

Die Autoren der Studie schlussfolgern, dass eine angemessene Behandlung, verbunden mit einer positiven psychologischen Betreuung, die Betroffenen zufriedener machen würde. Indirekt fordern die Forschenden damit, dass Hautpatienten in allen europäischen Ländern die gleiche Chance haben müssten, mit wirksamen Medikamenten behandelt zu werden.

Dafür müssen die Medikamente aber für alle Betroffenen verfügbar und bezahlbar sein. Hier sind Politik und Pharmaindustrie gefordert, faire Lösungen zu finden.

Aktuelle Online-Studien zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

Forscher des Universitätsklinikums Gießen und Marburg (UKGM) haben ein digitales Online-Programm entwickelt. "Vila RaVie" soll bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis die psychische Belastung reduzieren. So sollen sich das Wohlbefinden und der allgemeinen Gesundheitszustand verbessern. [Mehr darüber lesen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)]

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

eine Frau liest

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte, Videos und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

Eine Bitte

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Abonnements ermöglichen das Psoriasis-Netz. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ihr könnt uns schon ab 3 Euro pro Monat fördern. Wir würden uns freuen, wenn Ihr uns bei unserer Arbeit finanziell unterstützt.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

Mehr Termine – viele auch vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

Die Berliner unter Euch können uns (hoffentlich) am 3. September beim Treffen der Selbsthilfegruppe Psoriasis in echt hören und sprechen: Wir berichten “Aktuelles über Psoriasis (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)”. Am 27. September 2024 könnt Ihr eine Nacht mit uns verbringen – und mit dem Spiegelteleskop der Archenhold-Sternwarte. Warum, steht hier (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Frage des Monats

Eine Frage an alle, die das Medikament Cosentyx (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) anwenden:

❓ Habt Ihr unter Cosentyx zugenommen?

Im letzten Newsletter hatte ich gefragt: Wie lange dauert ein Psoriasis-arthritis-Schub bei Euch?

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche

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