Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Oktober 2024

Erinnert Ihr Euch noch, wie es euch ging, als Ihr die Diagnose Psoriasis bekommen habt?

Warum ich frage: Wir wollen eine “Anfänger-Liste” schreiben: Was sollte man dann wissen? Helft uns doch mit Eurer Erfahrung: Was hättet Ihr damals gern gleich gewusst? Was hat Euch so gar nicht geholfen? Schreibt uns eine Mail (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) oder in unser Forum (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Lasst uns so das Leben derer leichter machen, die künftig mit der Diagnose konfrontiert werden.

Und das sind unsere Themen in diesem Newsletter:

++ Psoriasis arthritis: Neues und Bewährtes 2024 ++ Propaganda, Psoriasis und der Vietnamkrieg ++ Psychodermatologie bei Psoriasis ++ Schuppenflechte und Luftverschmutzung ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Psoriasis arthritis: Neues und Bewährtes 2024

Mitte September fand in Düsseldorf der „Deutsche Rheumatologiekongress 2024“ statt – für uns die Gelegenheit zum Wissens-Update. Allgemein gilt noch immer, dass eine Psoriasis arthritis (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) meist viel zu spät diagnostiziert wird, die Erkrankung bisher nur unzureichend gut behandelt werden kann und Betroffene im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung früher sterben.

Das Wichtigste in Kürze:

• Je früher eine Psoriasis arthritis (PsA) festgestellt und behandelt wird, desto geringer ist das Risiko für Gelenkdeformationen und lebensgefährliche Herz-/Kreislaufvorfälle.

• Obwohl es viele neu entwickelte Wirkstoffe gibt, erreicht nur ein Drittel der PsA-Patienten das aktuell geltende Ziel einer „minimalen Krankheitsaktivität“.

• PsA-Patienten, die mit einem Biologikum behandelt werden, wird häufig zusätzlich Methotrexat (MTX) (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) gegeben. Es sich als Irrtum herausgestellt, dass dadurch die Wirkung verstärkt wird.

• Es gibt keine wissenschaftliche Belege dafür, dass Pflanzen und pflanzliche Präparate bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen wirken.

• Eine (kleine) Studie hat festgestellt, dass zusätzlich eingenommene mittelkettigen Fettsäuren bei Rheumatischer Arthritis (und ggf. PsA) die Krankheitsaktivität verringern. Die sollen als Pulver Ende 2024 online angeboten werden.

🥁 Propaganda, Psoriasis und der Vietnamkrieg – ein Roman

Der historische Roman „Propaganda" von Steffen Kopetzky ist ein fesselndes literarisches Werk, das nicht nur historische Ereignisse zum Leben erweckt, sondern auch das persönliche Erleben des Autors mit seiner Psoriasiserkrankung auf einfühlsame Weise thematisiert.

Der Hauptprotagonist des Romans, John Glueck, einst Berater des Pentagon und nun Whistleblower, steht vor Gericht. Ein Mann, der nicht nur gegen die politischen Mächte aufbegehrt, sondern auch gegen seine eigene Haut. Merle Twesten vom PsoNet – der Hautärzte-Organisation mit sehr ähnlichem Namen – hat ihn gelesen und darüber geschrieben.

🛋️ Psychodermatologie bei Psoriasis: Hilfe für Haut und Seele

Anfang Oktober war der „Welttag der seelischen Gesundheit“. Experten aus dem Bereich der Psychodermatologie haben den Tag zum Anlass genommen, auf ihr Fachgebiet und den Zusammenhang von Hauterkrankungen und Psyche aufmerksam zu machen.

Warum ist das so wichtig? Studien zeigen, dass bei 20 bis 40 Prozent der Menschen mit Hauterkrankungen wie Psoriasis auch psychische Probleme auftreten können. Das können Depressionen oder Ängste sein, aber auch Stress, Erschöpfung oder Schmerzen.

💨 Luftverschmutzung und Psoriasis: Neue Erkenntnisse

Luftverschmutzung und genetische Anfälligkeit – das ist für Menschen mit Psoriasis kein gutes Duo. Eine Studie zeigt, wie Umweltfaktoren und unsere Gene zusammen das Risiko für Schuppenflechte erhöhen können. Forscher haben dafür Daten von fast einer halben Million Menschen untersucht. Doch es gibt Einschränkungen, die die Ergebnisse beeinflussen könnten.

Warum die Forscher die Studie gemacht haben, Welches Ziel die Studie hatte, Wie die Studienautoren vorgegangen sind, Welche Ergebnisse die Forscher fanden und Zu welcher Schlussfolgerung die Forscher kommen, lest Ihr in unserem noch recht neuen Format "Studien erklärt”.

Aktuelle App-Studie zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

Bei dem Online-Programm "Klariva" geht es um einen psychologischen Ansatz, mit der Psoriasis seinen Frieden zu schließen und sich gesunde Gewohnheiten anzutrainieren – parallel zur üblichen Behandlung mit Medikamenten usw. Die Studie geht über ein Jahr und findet online statt.

Wissenschaftliche Kooperationspartner sind Professor Uwe Gieler (Uni-Klinik Gießen) und Professor Matthias Augustin (Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf). Das Online-Programm selbst ist von der Hamburger Firma GAIA.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte, Videos und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 🗞️ Warum die „Apotheken Umschau“ mehr ist als die "Rentner-Bravo":

  Die "Apotheken-Umschau" ist auflagenstärksten Zeitschriften Deutschlands. In diesem Artikel (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) geht es um die Modernisierung des Blattes. Denn: Entgegen ihres Rufs als "Rentner-Bravo" hat sich das Magazin thematisch neu ausgerichtet und behandelt nun auch gesellschaftlich relevante Themen wie Gendergerechtigkeit, Diskriminierung und Vielfalt im Gesundheitswesen. Die Chefredaktion erklärt, dass diese Entwicklung auf dem Verständnis basiert, dass Diskriminierung die Gesundheit beeinflusst und eine umfassende Gesundheitsinformation solche Themen einschließen muss.

• 👤 Neue Folge der Ernährungs-Docs mit Psoriasis-Patientin: Bei den Ernährungs-Docs war wieder eine Betroffene mit Schuppenflechte und Psoriasis arthritis. War ihr von Dr. Matthias Riedl geraten wurde und wie es ihr bei der Ernährungsumstellung erging, kann man noch eine ganze Weile ansehen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Im Chat nach der Sendung gab es auch ein paar Fragen zum Thema (nachzulesen im Chat-Protokoll (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)), wobei da die Tipps im Prinzip aus "Nehmen Sie ab" und "Gehen Sie zu einem Ernährungsmediziner" bestanden.

• 🏥 Die Allergie- und Hautklinik Norderney ist insolvent: Die Allergie- und Hautklinik Norderney, das einzige Akutkrankenhaus auf der Insel, hat Insolvenz angemeldet (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Für die Stadtverwaltung kam der Schritt überraschend, stellt er doch die Gesundheitsversorgung vor neue Herausforderungen. Nun wird an einer Strategie gearbeitet, um den Krankenhausbetrieb zu stabilisieren und langfristig an aktuelle gesundheitspolitische Anforderungen anzupassen. Die Situation verdeutlicht die Schwierigkeiten, denen kleinere Krankenhäuser in der heutigen Zeit gegenüberstehen.

• 🏢 PsoriSol-Klinik hat neuen Eigentümer: Die PsoriSol Hautklinik in Hersbruck wurde von der Kirinus Health Gruppe übernommen. Die Klinik, die sich seit Januar in einem Eigenverwaltungsverfahren befindet, soll inklusive aller Beschäftigten erhalten bleiben. Der neue Betreiber plant, das Potenzial der Klinik weiterzuentwickeln und den Bereich der Psychosomatik auszubauen. (Wohl dem, der vor dem Aufrufen des Artikels seinen AdBlocker aktiviert. Die Seite ist über die Maßen zugepflastert mit Werbung und einem Benachrichtigungs-Popup.) Die Firma Kirinus Health sucht auf ihrer eigenen Internetseite auch schon nach einem neuen Oberarzt für die Hautabteilung.

🎁 Werde Fördermitglied

Wir behalten die aktuelle Entwicklung rund um die Schuppenflechte und Psoriasis arthritis für dich im Auge. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ermögliche mehr von unserer unabhängigen Arbeit – mit einer Mitgliedschaft.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 30.10. (heute): unser Digitaler Psoriasis-Stammtisch (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

• 4.11.: Faszien-Therapie bei Rheuma (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (Deutsche Rheuma-Liga Berlin e.V.)

• 5.11.: Schlaf und Pruritu (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)s (dauerhafter Juckreiz; SkinHealthCampus e.V.)

• 13.11.: Schuppenflechte, Neurodermitis und Hautkrebs (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (Hautnetz Leipzig/Westsachsen e.V.)

• 3.12.: Rehabilitation bei dauerhaftem Juckreiz (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (SkinHealthCampus e.V.)

Mehr Termine – viele auch von Selbsthilfegruppen vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Was muss in einer Pflegecreme sein? (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

• Psoriasis im Genitalbereich nach Enthaarungscreme (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) – kennt das jemand?

• Wie fühlen sich Rückenschmerzen an (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre), wenn Psoriasis arthritis die Ursache ist?

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Frage des Monats

❓ Wie viele Medikamente habt Ihr gegen die Psoriasis arthritis genommen, bevor Ihr das richtige gefunden habt?

Im letzten Newsletter hatte ich gefragt: Was haltet Ihr von einer Strafgebühr für nicht abgesagte Arzttermine? Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

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