Psoriasis-Newsletter – Ausgabe Dezember 2024

Liebe Newsletter-Abonnenten,

vor Weihnachten waren Claudia und ich beim Konzert der “Echten Ärzte (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)”. Tolle Musik, tolle Stimmung und ein Publikum, das sich aus vielen Kolleginnen und Kollegen der Band zusammensetzt. Da war es kein Zufall, dass ich die ehemalige Leiterin der Dermatologie-Abteilung im Krankenhaus Berlin-Friedrichshain getroffen habe. Im Gespräch erinnerten wir uns daran, wie schwer es früher war, Patienten mit Schuppenflechte vernünftig zu behandeln.

Als dann vor 20 Jahren, am 30. Oktober 2004, das erste Biologikum für Psoriatiker (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) auf den Markt kam, war das für viele ein großer Hoffnungsschimmer. Zwar wurde Raptiva nach viereinhalb Jahren vom Hersteller zurückgezogen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Aber das hat die Entwicklung nicht aufgehalten: Heute gehört die Psoriasis zu den am besten zu behandelnden Hautkrankheiten. Seitdem sind 15 neue Wirkstoffe zugelassen worden und weitere werden erwartet. Ich selbst profitieren seit vielen Jahren davon!

Das reicht aber nicht! Denn die neuen Wirkstoffe werden nicht allen verschrieben, die sie benötigen. Sie sind immer noch zu teuer. Ob man damit behandelt wird, hängt davon ab, wo man wohnt: in Deutschland vom Bundesland (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre), in der EU vom Mitgliedsland (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

Die Preise für neue Wirkstoffe lassen sich nicht mit den Kosten erklären (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Die Pharmafirmen nutzen unsere Notlage aus, um ihre hohen Gewinne durchzusetzen. (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) Die Krankenkassen müssen immer mehr Anteile ihres Etats dafür ausgeben (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Auch deshalb zahlen wir in 2025 höhere Beiträge.

Dazu aber schweigen beharrlich alle, die Honorare oder Sponsorengelder von Arzneimittelhersteller erhalten – Ärzteschaft wie Patientenvertreter. Warum wohl?

Euch allen ein gesundes Jahr

wünscht

Rolf

Und das sind unsere Themen in diesem Newsletter:

++ Comedy-Star mit Psoriasis ++ Medikament Fumaderm wird eingestellt ++ Body Positivity und Schuppenflechte +++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Comedy-Star Hazel Brugger erzählt auf der Bühne von ihrer Schuppenflechte

Die Kabarettistin Hazel Brugger ist meist ziemlich lustig und vor allem: schlagfertig. Bei einem Auftritt antwortete sie kürzlich auf Fragen aus dem Publikum. Und so wollte jemand wissen, ob ein drittes Kind geplant wäre – und die Antwort darauf war nicht sonderlich witzig: Hazel Brugger erzählte, dass sie nach einer Angina Schuppenflechte bekommen hat und deshalb im Moment nicht über ein drittes Kind nachdenken mag.

💊 Medikament Fumaderm gibt’s bald nicht mehr

Der Hersteller Biogen hat die Produktion von Fumaderm und Fumaderm initial eingestellt. Die Restbestände werden voraussichtlich noch bis Ende April 2025 verfügbar sein. Anwender können auf verschiedene Alternativen ausweichen:

• Skilarence als direkte Weiterentwicklung

• Tabletten: Otezla, Sotyktu und MTX

• Spritzen: Diverse Optionen (meist kostenintensiver)

Fumaderm war seit den 1990er Jahren auf dem Markt und lange Zeit führend in der Psoriasis-Behandlung. Seit 2019 ist die Verordnung des Medikaments um etwa zwei Drittel zurückgegangen.

Wer Fumaderm nimmt, sollte also zeitnah seinen Arzt aufsuchen, um die Umstellung zu besprechen.

🫶 Body Positivity: Warum Akzeptanz nicht immer positiv ist

Die Body-Positivity-Bewegung hat viele positive Aspekte, wie die Förderung von Selbstakzeptanz und die Bekämpfung von Diskriminierung und Stigmatisierung aufgrund des Körperbildes. Dazu zählt nicht nur Übergewicht, sondern sämtliche Körperformen, -farben oder Behinderungen.

Allerdings gibt es auch Kritikpunkte an der Bewegung unrealistische Erwartungen an den eigenen Körper, die zu zusätzlichem Druck führen, Kommerzialisierung, Ausschluss bestimmter Gruppen, der Fokus auf das Äußere und natürlich Gesundheitsrisiken.

Da stellt sich auch die Frage: Wie ist die Bewegung in Hinblick auf chronisch-entzündliche Hautkrankheiten einzuordnen?

Aktuelle App-Studie zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

Bei dem Online-Programm "Klariva" geht es um einen psychologischen Ansatz, mit der Psoriasis seinen Frieden zu schließen und sich gesunde Gewohnheiten anzutrainieren – parallel zur üblichen Behandlung mit Medikamenten usw. Die Studie geht über ein Jahr und findet online statt.

Wissenschaftliche Kooperationspartner sind Professor Uwe Gieler (Uni-Klinik Gießen) und Professor Matthias Augustin (Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf). Das Online-Programm selbst ist von der Hamburger Firma GAIA.

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte, Videos und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• 🎬 Psoriasis: Ursachen, Behandlung und der Einfluss von Ernährung und dem Darmmikrobiom: In dieser Folge des Podcasts "Eat Science Health" (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) diskutieren zwei Experten umfassend über die Schuppenflechte. Besonders interessant sind die Erkenntnisse zum Zusammenhang zwischen Ernährung, Stoffwechsel und Krankheitsverlauf. Gastgeber des Podcasts ist Professor Christian Sina, Chef des Instituts für Ernährungsmedizin des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein. Bei ihm zu Gast ist Professor Diamant Thaci, Entzündungs-Mediziner an der Uni Lübeck. Die beiden gehen auch auf das Thema Mikrobiom und Psoriasis ein: Wie beeinflussen Darm- und Hautbakterien den Krankheitsverlauf? Und was sagt die Wissenschaft zu Probiotika?

• 🍋 Zitronenwasser am Morgen: Was ist dran? Über die gesundheitsfördernde Wirkung von Zitronenwasser am Morgen kursieren viele Behauptungen in sozialen Medien. Der Artikel der Apotheken-Umschau (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) geht der Frage nach, ob der Trend wissenschaftlich fundiert ist und welche der versprochenen Effekte wie Stoffwechselankurbelung, Gewichtsreduktion und Hautverbesserung tatsächlich nachweisbar sind. Ein aufschlussreicher Beitrag für alle, die mehr über die wahren gesundheitlichen Vorteile dieses populären Morgenrituals erfahren möchten.

• Ein Selbsttest sagt, ob eine chronische Krankheit offengelegt werden sollte: Der Test der Universität zu Köln unterstützt Menschen mit chronischen Erkrankungen bei der schwierigen Entscheidung, ob sie ihre Erkrankung am Arbeitsplatz offenlegen sollten. Die Plattform "Sag ich's?" (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) berücksichtigt dabei individuelle Faktoren wie Arbeitsumfeld, persönliche Einstellungen und mögliche gesellschaftliche Stigmatisierung. Am Ende gibt's aber keine pauschale Empfehlung, sondern die eigene Situation wird differenziert analysiert, damit jeder seine Entscheidung fundiert selbst treffen kann.

🎁 Werde Fördermitglied

Wir behalten die aktuelle Entwicklung rund um die Schuppenflechte (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) und Psoriasis arthritis (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) für dich im Auge. Wir bekommen keine Förderung von Firmen, Krankenkassen, Parteien oder dem Staat, wir haben keine Werbung auf der Seite. Ermögliche mehr von unserer unabhängigen Arbeit – mit einer Mitgliedschaft.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 7.1.: Wie entsteht dauerhaftes Jucken? (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (SkinHealthCampus e.V.)

• 8.1.: Vegetarische und vegane Ernährung im Blick (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (Verbraucherzentrale Schleswig-Holstein)

• 22.1.: Faktencheck: Abnehmen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (Verbraucherzentrale Hamburg)

• mehrere Termine: Berufsunfähigkeitsversicherung – was sind die Grundlagen? (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (mehrere Verbraucherzentralen)

• 5.2.: Gespräch zum Thema "Elektronische Patientenakte (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)" (Deutsche Rheuma-Liga)

• 11.2.: Antientzündliche Ernährung (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (AOK Nordost)

• 19.2.: Darmgesunde Kost und Bewegung (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (AOK Nordost)

• 30.1.: Digitaler Psoriasis-Stammtisch (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

Mehr Termine – viele auch von Selbsthilfegruppen vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Kann Psoriasis arthritis so sehr auf die Sehnenbänder gehen, dass man nicht mal seine Arme bewegen kann? Antworten und Erfahrungen sind willkommen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

• Wie unterscheidet man Nagelpsoriasis und Nagelpilz (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)?

• Hat jemand Erfahrungen mit homöopathischen Mitteln bei Gelenkinnenhautentzündungen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre), speziell im Knie?

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Frage des Monats

❓ Ob Menschen mit (starker) Psoriasis auf ein Kind verzichten sollten, weil sie wissen, wie schwer das Leben mit der Erkrankung sein kann, war in unserem Forum schon (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) öfter (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) Thema (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) – und damit schließt sich der Kreis zum ersten Thema oben. Da liegt die Frage nahe: Würdest Du wegen der Psoriasis auf Kinder verzichten?

Im letzten Newsletter hatten wir gefragt: Wie geht Ihr mit dem Juckreiz im Alltag um? Wer nachlesen will – hier ist die Diskussion in unserem Forum (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

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♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche