Psoriasis-Newsletter – Ausgabe März 2024

Gemeinsam Sport machen und so den inneren Schweinehund überwinden – das klingt gut, viele haben aber niemanden in der Nähe, der es ihnen gleichtun würde und auch mal auf die Psoriasis oder Psoriasis arthritis Rücksicht nehmen würde. Georg hat in unsere Community eine Idee eingebracht (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre): Wie wäre es, wenn sich Tandempartner finden, die sich auch über weite Entfernungen gegenseitig untersützen und virtuell einen Schubs geben? Die Technik macht so etwas heute möglich, ganz simpel in einer WhatsApp-Gruppe oder mit Apps. Ich kann seit meiner Corona-Erkrankung nicht mehr joggen (die Luft fehlt einfach), aber die Idee finde ich charmant. Was haltet Ihr davon?

Ansonsten waren und sind das unsere Themen:

++ Psoriasis ertasten ++ Biologika in Tablettenform ++ Albtraum Wundercreme ++ Online-Befragungen suchen Teilnehmer ++ Rundschau ++ Termine ++ Fragen und Tipps aus der Community ++ Umfrage ++ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche ++

✨ Forscher wollen Psoriasis aus der Ferne ertasten

Können Ärzte anhand von Fotos ertasten, wie stark eine Psoriasis ist? Die Frage klingt seltsam, doch sie ist Thema eines Forschungsprojektes: Mediziner und Informatiker testen, ob sich so die Therapie der Schuppenflechte verbessern lässt.

Im Projekt HybridVITA treten zwei Geräte zum Test an: eine Platte und ein Handschuh. Die Platte ist ein Ultraschall-Board, durchzogen von vielen Kristallen, der Handschuh ist aus vielen elektronischen Bauteilen zusammengesetzt. Mit beiden wollen die Forscher die Psoriasis erfühlen und ertasten können – ohne dass der Patient vor Ort sein muss.

Die Patienten nehmen zuhause Fotos von ihren Psoriasis-Stellen auf und schicken sie an die Forscher. Ein Computer generiert daraus 3D-Bilder, Signale werden an das Ultraschall-Board geschickt, das Bild wird in akustische Signale umgewandelt. Board und Software zeigen den Forschern auch, ob sich die Psoriasis ausgebreitet hat, ob sie entzündeter ist oder die Stellen dicker geworden sind. Die Ärzte können reagieren und eine Therapie starten oder anpassen.

Menschen mit Psoriasis können den Forschern übrigens helfen – wenn sie aus dem Raum Mannheim und Würzburg kommen.

💊 Von Spritzen zur Tablette: Neues Psoriasis-Medikament in der Entwicklung

Medikamente, die das Zytokin IL-23 blockieren, gibt es bislang nur in Spritzenform. Forscher haben die Wirkstoff-Art in Tablettenform gebracht. Ein Team hat gezeigt: Auch die ist wirksam.

IL-23 spielt eine Schlüsselrolle im Entzündungsprozess der Schuppenflechte. Durch die gezielte Blockade dieses Zytokins kann die überaktive Immunreaktion, die für die Entzündung der Haut verantwortlich ist, effektiv eingedämmt werden. Die bisherigen Therapien basierten auf komplexen Molekülen, die nicht als Tablette oder Kapsel aufgenommen werden konnten, weil sie im Verdauungstrakt zerkleinert würden. Der neue Wirkstoff hingegen ist klein genug, um den Weg durch den Verdauungstrakt unbeschadet zu überstehen und so die Entzündungszellen effektiv zu erreichen. Die neue Therapie ermöglicht es den Patienten also, ihre Medikation einfach zu schlucken – für viele eine erhebliche Erleichterung im Alltag. Und: Sie muss nicht wie die Biologika gekühlt werden.

Professor Sascha Gerdes vom Exzellenzcluster „Precision Medicine in Chronic Inflammation“ (PMI) in Kiel war an der Studie beteiligt. Er berichtete jetzt von Ergebnissen einer Studie: Die Symptome der Schuppenflechte, wie Hautrötungen, Verdickungen, Schuppung und Juckreiz, gingen innerhalb weniger Wochen deutlich zurück oder verschwanden sogar komplett.

🧙‍♀️ Vom Wunder zum Albtraum: Die Wahrheit hinter einer "Wundercreme"

Bei Instagram teilte eine junge Frau aus Kuala Lumpur jetzt ihre leidvolle Erfahrung mit einer vermeintlichen Heilcreme. Warum? "Lernt bitte aus meinem Fehler."

Wie viele Hautkranke war Rocyie Wong auf der Suche nach einer Creme, die endlich ihre Psoriasis lindern sollte. Die junge Frau aus Kuala Lumpur folgte der Empfehlung eines Familienmitglieds: Es gäbe da eine Wundercreme. „Tief im Inneren wusste ich, dass es wahrscheinlich nicht viel helfen würde“, schrieb sie kürzlich in einem Instagram-Post, „aber ich stimmte zu, es zu versuchen, weil es mir schwer fiel, Nein zu sagen.“ Das hat Rocyie bitter bereut.

Aktuelle Online-Studien zum Mitmachen

Einige Online-Umfragen sollen helfen, das Leben mit Psoriasis oder Psoriasis arthritis zu verbessern. Deshalb: Macht mit, wenn Ihr könnt.

1️⃣ Bei dem Online-Programm "Klariva" geht es um einen psychologischen Ansatz, mit der Psoriasis seinen Frieden zu schließen und sich gesunde Gewohnheiten anzutrainieren – parallel zur üblichen Behandlung mit Medikamenten usw. Die Studie geht über ein Jahr und findet online statt.

2️⃣ Die Arbeitsgruppe "Psychosomatische Dermatologie" des Instituts für Medizinische Psychologie der Justus-Liebig-Universität Gießen sucht Teilnehmer mit Schuppenflechte für eine Online-Studie zur Wahrnehmung von Personen. Derzeit werden vor allem noch Teilnehmerinnen und Teilnehmer zwischen 18 und 40 Jahren gesucht. [Mehr darüber lesen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)]

3️⃣ Forscher des Universitätsklinikums Gießen und Marburg (UKGM) haben ein digitales Online-Programm entwickelt. "Vila RaVie" soll bei Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen wie der Psoriasis arthritis die psychische Belastung reduzieren. So sollen sich das Wohlbefinden und der allgemeinen Gesundheitszustand verbessern. [Mehr darüber lesen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)]

🔭 Rundschau: Die wirklich interessanten Beiträge im Netz

Wir lesen, sehen und hören viel, damit Ihr es nicht müsst. Hier sind interessante oder bedenkenswerte Texte und Audios, die Ihr dann aber doch gelesen, gesehen oder gehört haben solltet:

• Das Kratzen von juckenden Stellen am Körper kann süchtig machen. Stimmt's? Christoph Drösser beantwortet in der ZEIT mehr oder weniger drängende Fragen zu allen Lebenslagen. Hier erklärt er gut den Teufelskreis von Jucken und Kratzen (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Und wer kein ZEIT-Abo hat kann das nutzen, was ich gern ungefragt empfehle: einen Ausweis der öffentlichen Bibliotheken (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). In Berlin gibt’s den zum Beispiel für 10 Euro pro Jahr. Ja, pro Jahr.

• Es gibt 80 Typen von Autoimmunerkrankungen. Um festzustellen, ob und welche Autoimmunerkrankung vorliegt, ist eine umfassende Diagnostik entscheidend. Laborwerte spielen dabei eine zentrale Rolle. Hier werden sie erklärt (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

• Worin besteht eigentlich der Unterschied zwischen Neurodermitis und Psoriasis? Diese und andere Fragen beantwortet Hautärztin Dr. Christina Haut in einem Video (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

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Nur 1% der Menschen, die das Psoriasis-Netz nutzen, unterstützen uns bislang. Stell dir vor, wie viel wir bewirken könnten, wenn alle Nutzer 3 Euro im Monat beisteuern würden! Für dich lediglich der Preis einer Tasse Kaffee, für uns ein Schritt in Richtung unseres Ziels. Deshalb bitte ich dich, das Psoriasis-Netz zu unterstützen. Lass uns gemeinsam das Miteinander stärken und eine lebendige, wertschätzende Community fördern.

📅 Termine

Wir scannen das Netz, um Online-Seminare von seriösen Anbietern zu finden, bei denen Ihr schlauer werden könnt. Die meisten sind kostenlos.

• 6.4. (verschoben vom 30.3.): unser Digitaler Psoriasis-Stammtisch (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

• 9.4.: Auswirkung von chronischem Pruritus auf die Seele (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (SkinHealthCampus)

• 10.4.: Paleo, Low Carb, Clean Eating – welcher Ernährungstrend lohnt sich wirklich? (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (Verbraucherzentrale HAmburg)

• 15.4.: Rehabilitation bei Psoriasis – vom Antrag bis zum Aufenthalt (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (Deutscher Psoriasis-Bund e.V.)

• 16.4.: Die süße Falle Zucker (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) (Verbraucherzentrale Hamburg)

Mehr Termine – viele auch vor Ort – stehen in unserem Veranstaltungskalender (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre).

🙋‍♀️ Fragen, Tipps, Debatten in unserer Community

• Cosentyx und Adipositas: Kann die Dosis verändert werden? (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

• Tipp: Erfolg mit einer psychosozialen Ergotherapie (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

• Botox oder Lippenunterspritzen – geht das auch trotz Psoriasis? (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

Mehr Hinweise auf Fragen, Antworten, Debatten in unserer Community (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre) gibt's immer am 15. jeden Monats in der Community-Ausgabe unseres Newsletters.

📊 Umfrage des Monats

Unsere aktuelle Umfrage aus der Community richtet sich an alle mit Psoriasis:

❓Lest Ihr von neuen Medikamenten erstmal den Beipackzettel?

Im letzten Newsletter hatte ich eine Frage weitergereicht: Was ist für dich wegen der Psoriasis am herausforderndsten?

Die Top 4:

• Soziale Interaktion und öffentliches Auftreten (46%)

• Körperpflege und Hygiene (33%)

• Anziehen und Auswahl der Kleidung (10%)

• Sport und körperliche Betätigung (10%)

Wer nachlesen will: Hier ist die Diskussion in unserem Forum. (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre)

🙋‍♀️ Über mich

Ich bin Journalistin und arbeite in Berlin. Bevor ich mich wieder dem Geschehen in der Stadt zugewendet habe, war ich lange Redakteurin im Ressort Wissenschaft einer bundesweiten Tageszeitung.

Um mein Wissen im Bereich der Gesundheit und Medizin auf solide Füße zu stellen, habe ich den Masterstudiengang "Consumer Health Care" an der Berliner Charité absolviert. Das Wissen über die Krankheit und Therapien aktualisiere und vertiefe ich regelmäßig auf diversen Veranstaltungen. In Fortbildungen aktualisiere ich immer wieder mein Wissen und Können im Umgang mit Daten, Statistik und Studien.

Ich freue mich über jedes Feedback. Gern einfach per Mail (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder mobil (‭+4915754892972‬). Oder bei BlueSky (S'ouvre dans une nouvelle fenêtre). Oder... Ach, Ihr findet schon einen Weg.

Und wie immer: Kopf hoch und nicht die Hände!

Claudia

♥️ Bonus für Fördermitglieder: Einzelgespräche